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2010年姐さん

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします。。


あの男・・・・PCでTV番組を録画してやがる・・・(-.-#)
おかげでペンタブが使えねぇ・・(-_-)

昔の画像さがしにいってこよう。。。


ハイ、2010年の画像より。。。
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ガッツリ人工呼吸器に繋がれていたときの姐さん。。この頃の奄美はまだ障害に対する理解が薄く姐さんを連れて歩くと見世物のように見る人もたくさんいたわ。それでも姐さんを隠して引きこもることはしたくないし、理解してほしかったので毎日ガンガン出かけたわ。。。
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毎日会ってると最初は遠くからイヤな目で見ていた人も挨拶をしてくれるようになり触れてくれるようになる。それから私たちがそこを通るのを楽しみにしてくれるようになり、応援してくれるようになった。。
「友だちになればそれが理解」私の勝手な考えw
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奄美のみなさん元気かしら。。大きくなった姐さんの車いすを押してあの頃よく歩いた猫の集会場所・・しゃくれた犬のいる鉄工場・・コーラル橋・・海亀のいる漁港など懐かしの散歩コースを歩きたい。

                     





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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの41歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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