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爺さん便り

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー
・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援おねがいします


今思えば・・・たまにシャックリみたいにくぇっっとかきょえっみたいな奇声を発することがあったなぁ・・あれ、発作だったのね・・・あぁ、これ爺さんの話よ。。。
     
検査のため入院した爺さん・・・今日手術することになりました。。
心臓が弱っていてペースメーカーを使用することになったらしい。
隠れていろいろ食ってたからね・・・心臓にきたんだろうねぇ・・
でも謎の『きょえっ』とか『くえっ』が発作だということがわかってよかった。今のタイミングで検査入院が入ってよかったとおもってます。。

今日埋め込む予定のペースメーカーはこれまでのペースメーカーと違って心臓と機械を直接繋ぐリード(電線)のない超小型で最新のペースメーカー。。だから手術といってもちっさいペースメーカーを皮膚下に埋め込むだけの簡単なもん。だから今日の付き添いは旦那の弟がひとりだけ・・
一緒に住んでいて薄情だなぁ・・・・と旦那のことを冷たいヤツだと思ったりしたんだけど薄情なのは私だ・・一度もお見舞いに行ってない(-_-)そして普通に学校に行ってきます。。

                         





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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの43歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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