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SMSスミスマゲニス症候群

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援おねがいします


最近、『SMSスミスマゲニス症候群』というキーワードを検索して私のブログを訪問してくれる人が多いようです。。日本に数十名しかいない珍しい症候群なんでね・・このブログがひっかかるらしい・・

検索して訪問してくれる方はお子さんが『SMS スミスマゲニス症候群』という診断を受け不安いっぱいでやってくる人が多く・・検索した結果このブログが出てきて『仲間がいた~♪』と喜んだけど姐さんが気管切開やら白血病だとわかって不安になってしまう・・・ということがあるようで・・・

大丈夫ですよ。。あんまり不安にならないで~
気管切開やら白血病やらいろいろ持ってるSMSッ子なんて姐さんだけ(-_-)

神さんのイタズラかなんなのかよくわからんけど姐さんは特別なようです。
顔つきや側わんや自傷やヘンテコりんな癖やこだわりなどSMS特有のあれこれは共通することがあるけれど私の知っているSMSッ子たちに命にかかわるような爆弾を抱えた子はいなかったよ。
SMSッ子のひょうきんなしぐさは周りを虜にします。育てていてオモロいです。

数が少ないのでね、不安になりますよね、大丈夫。。きっと楽しめます。
               
               一緒に楽しみましょう。。


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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの44歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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