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最近いろいろありまして。。。

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援おねがいします


骨髄検査前に眠れば痛い思いしなくて済むのに検査が終わってコッテリ寝やがった姐さん
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まさかの白血病宣告から1年・・副作用やツラい検査に耐えながら1年間よく頑張ったよな。。ウチの姐さん、めっちゃ根性あると思う。。かっこいいと思う。。そして寝てるとかわいいと思う。。


寝てるとかわいいのに・・・まだ寝てたらいいのに・・・起きやがった↓うっとおしいモニターや点滴にめっちゃキレるしiPadを起動させろと大暴れ『(゜Д゜)』
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姐さんが寝てる間にゲームしたり雑誌読んだりいろいろ楽しもうと思ってたのに(ToT)
検査のため絶飲絶食だったんで空腹でいつも以上に凶暴だったわ(-_-)


骨髄検査・・・これからも定期的にあるそうな・・・がんばれ姐さん。。


     先日、嬉しい再会がありました。。屋久島に住むお友だち↓
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陶芸家の山下正行さん↑おとめの入院仲間で同じ年だった埴生(はにい)のおとうちゃんです。。
埴生は1歳になる前に白血病で亡くなってしまったけれど埴生家族とは今でも良いお付き合いをさせてもらってます。山下さんの作品展、何度かおじゃましてるんですけどね(本当に邪魔しとる)埴生を感じることができました。

山下正行さんの陶展は↓クリック↓
     あるぴいの銀花ギャラリー 11月3日までやっとるよ~♪
              
11月誕生日の母のためステキな作品見~つけた。。渡すのが楽しみだわ~♪

嬉しい再会と言えば・・・姉がやって来た。。すぐ帰って行った。。後日アップします。。







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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの41歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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