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週末姐さんいろいろ

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします


本日2回目の更新でございます。。

まだ家は片づかず休み毎にホームセンターや電気屋に通ってます。。姐さんは落ち着かない休日になれてしまい可哀想です。。落ちついたらどっか遊びに行こうね。。
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家の前で↑出かける気マンマンのおとめ姐さん↑
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ソファーでくつろぐメガネ娘とメガネ父親↑

車イスに着けるアンパンマンの日よけの傘を買ってもらい自分で持つ姐さん↓
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これで運動会の練習と本番頑張れるね。。
運動会は今度の土曜日。。深夜の仕事の次の日だけどいっぱい弁当作るよ。。みんな~食べにおいで~♪


                愛ちゃん今年も待ってるわ。。
                  
                お弁当と姐さんの応援に来て~♪

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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの43歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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