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おとめは元気ですけど

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします


家が片づかないのと深夜のバイトと慣れない生活と…生活リズムも微妙に狂ってしまいPCに向かう時間がなかった今日この頃…
『家が片づかないのはどうでもいいし、アンタのこともどうでもいいけど、おとめチャンは元気なの?』というありがたいメール殺到…おとめは元気です。。こんな感じ↓
            DSC_0486_convert_20140510100622.jpg
先日の骨髄検査の結果では良い結果も見えグリベック(慢性骨髄性白血病治療薬)の効果にありがたや~と感謝感激な気持ちで『完治も夢じゃないかも…』などと期待ムンムン鼻息フンフンでこれからも姐さんには頑張ってもらおうと歩み始めたところ…まさかのグリベックニュース!!
これから詳しく調べるからよくわからんのだけど『グリベック』になにか問題があったらしいね、今朝のニュースでアナウンサーが淡々と原稿読んでた…


とりあえず姐さんは元気です…という報告でした。。
              
また後で…もしかしたらバイト終わった深夜に更新するかも…

私はどうでもいいかもしれんけど私も家族も元気です


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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの43歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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