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颯士のいろいろ。。

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします



颯士が亡くなったという知らせを聞き突然胸の痛みに襲われマジで心臓発作かと思い

ごめん……颯士を疑ったよ…ほら、私って魅力的だから…

知らせを聞いてもあまり泣けなかった私……意外と平気なんだな…あんなに颯士のことを溺愛してたのにこんなもんなんだ…と思っていたけど心よりも身体のほうが先にショックを感じたらしい…胸の痛みは肋間神経痛だと思う。。

おとめと颯士は大学病院の小児病棟に2部屋だけある重篤部屋と呼ばれる個室の主同士でした。そんな重い患者だったおふたりさんの入院は長~く何人も退院していく子達を見送ったし、何人も天国に旅立っていく子達を見送った。病院で2回目の春を迎えおとめの奄美への転院が決まったとき颯士のことが気がかりで本気で帰りたくないと思った。

その後、颯士は大学病院から鹿児島こども病院へ転院した。。

2年後おとめの気管の手術を控え鹿児島大学病院へ入院するため鹿児島入りしたとき、まず颯士の病院に直行した。少しお兄さんになった颯士を見て本当に嬉しかったな。。

入院後の検査で不思議な結果を出してしまい手術ができなくなってしまったおとめ……このまま奄美に返すわけにいかないということで経過観察入院で紹介された病院が颯士の入院している『鹿児島こども病院』だとわかったときは運命を感じ大笑いしたわ。。
それから2週間、私は毎日颯士に会えて、しかもおさわりし放題で幸せだった。。
snap_19760819_201074151655.jpg
でも退院するときはやっぱ寂しかったわ。。。(↑2010年7月のイラスト)

その後も鹿児島入りする度に何が何でも必ず颯士の元へ直行でした。。


亡くなった知らせを聞いたとき旦那は私をすぐに鹿児島に行かせようとしてくれたのですが断りました。今はたくさんの人が颯士の知らせを聞いて集まり慌ただしいだろうから母親みどりがドッと寂しくなったころ襲撃してバカな話をして笑わせてやろうと思ってます。颯士が倒れてからずっとずっと帰省できてなかったみどりの故郷への里帰りに押しかけるのもありかな…と考えております。。

野球と清原が大好きだった颯士
ドラマ『相棒』が大好きだった颯士
恥ずかしくてとても説明できないブラックホールというアホな一発芸が得意だった颯士
父さん母さん兄ちゃんたちのことが大好きで家族思いの颯士…
元気な頃の颯士には会ったことがないけれど想像できるなぁ。。

天国というとこが本当にあるのなら…そっちでも皆に可愛がられるにちがいない。たくさん遊んでたくさん笑って天国でも幸せにくらしてほしい。。あと何十年後…私が死んで地獄におとされるようなことがあったら…極楽から蜘蛛の糸をそっと垂らしてほしい…あれば蜘蛛の糸よりロープかハシゴをお願いしたい

長くブログをサボってしまい皆に心配をかけてしまって本当にスミマセンでした。。たくさんのメールやコメントありがとうございました。颯士の記事たくさん書いては消しの繰り返しでした。思い出がいっぱいあり過ぎてどうアップしていいかわからずって感じでした。。颯士との思い出はこれからもたまにチラチラアップしていく予定です。

                 
こんな記事を書いてたら…リビングの蛍光灯が2回ほどパッシングした…フフフ(笑)余計なこと書くな~って颯士が言ってるのかな…あはは~♪







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Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの47歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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