おとめのたくらみ

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします


姐さんが慢性骨髄性白血病のお薬グリベックを飲み始めてから２ヶ月ちかくが経ちました。。相変わらず副作用は大波小波です。。。

一番困ったのは味覚異常･･･今まで好きだった物をまったく受けつけなくなったり、ジャガイモばっかり食ったり大嫌いだった牛乳が飲めるようになったり･･･

あんまり偏食のない姐さんが･･･給食大好きな姐さんが･･･給食を拒否するようになり先生を困らせてるんだわ。。。




グリベックに慣れるまでの辛抱だと頑張ってきましたが２ヶ月が経っちまい味覚異常が弱まる感じが見えない･･･食べれるもんをこさえても食べる量が少ないので姐さん痩せっぽっちよ･･･
母親に似て顔がデカいので一見、痩せてるようには見えないんだけど背中は肩胛骨が浮き上がりゴツゴツしてる･･･顔と身体のバランスが悪く↓まるで宇宙人


私の勝手な研究の結果･･･ポテトコロッケ・ポテトサラダ・マカロニサラダ・こってり系パスタ・ランチョンミート・ミルクレープ･オムライスなどは無理なく食べれることがわかってますのでよく食卓に上がるのですが家族はいいかげんゲンナリしてるんじゃないかな･･･でも、もんくも言わず姐さん中心の食卓につきあってくれてます。。

副作用があるから～って簡単に止めれる薬ではないから上手にコントロールしていくしかないんだよね、もうチョットの辛抱かも知れない。。頑張ってもらわなくては。。。私も頑張って姐さんが食べれそうなものゴンゴン研究せんばね、頑張ろ。。

今夜はたこ焼き機をだして明石焼きをこさえてみましたが４個くらい食ってくれた。。たった４個だけど今の姐さんには上出来。。食べた後はグッタリンコだったんだけどね。。

昨夜、熱発した私ですが熱は下がり軽い頭痛が残っている感じ･･･ロキソニン飲んで寝ます
　　　　　　　　　　　　　　
明日はおとうちゃんが帰ってきます‥(´д`)チョーウレシインデスケドー（棒読み）