FC2ブログ
This is the title of your webpage

娘の成長に複雑母心

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。
                         
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします。。


スーパー行くとお手伝いしてくれます。。。

頼んでもないのに余計なお手伝いしてくれてドーモアリガトー(棒読み)

メガネをかけるようになってから視てモノを認識できるようになった姐さん…セルフのお総菜売り場やパンコーナーでは大興奮してブーブーと飛沫をあげます…

飛沫くのわかってるんでね…セルフのコーナーには近寄よりません。。。

いろいろ成長して嬉しいような迷惑なような今日この頃…複雑母心でございます。



複雑母心…と言えば…昨年の発作から1年経ちました。。このまんま落ちついてくれたらいいんだけど成長すると薬の調整やらいろいろ難しそうで怖い…

普通にガクガクビョンビョンと痙攣するだけならこっちも落ちついてようすを見たり救急車を呼んだりできるけど姐さんの発作はいきなり呼吸停止から始まるんでね…

            一昨年の発作↓
snap_19760819_201115144639.jpg


             昨年の発作↓
snap_19760819_201275233124.jpg

蘇生してると電話なんてかけれんでしょ…昨年なんて入院中だったからよかったものの30分以上呼吸止めて発作止めの座薬入れても治まらなくてミダゾラム(麻酔導入薬)注射して1時間後にやっと治まったわけで……家にはミダゾラムとかドルミカムとかないわけで、発作の予兆とかもわからないんでね、発作がいつくるかわからんのは本当に怖いわけで…昨日、主治医のH野先生に相談させてもらった。。さすがH野先生。。次回検査してくれるってさ。。

H野先生立ち会いでカニューレ交換頑張りました。。。
snap_19760819_201354164436.jpg
H野先生…モグラみたいでかわいいです。複雑な母心を察してくれてありがとう。。



                      
           



     



スポンサーサイト



06 | 2013/07 | 08
Su Mo Tu We Th Fr Sa
- 1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31 - - -
プロフィール

おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの43歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

FC2カウンター
最新コメント
カテゴリ
最新トラックバック
月別アーカイブ
検索フォーム
リンク
QRコード
QRコード