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埴生の日

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。
                         
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします。。




不思議と疲れてたり、くじけそうなときにサラリと届くハガキは
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屋久島のお友だち『埴生(はにい)』の母さんからの絵ハガキです。。


埴生はおとめの闘病仲間で病気が判明してあっというまの2ヶ月でお空に旅立ってしまったお友だちです。
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生きていればピカピカ1年生で、おとめのタメでございます。

埴生の母さんは『変わり者』なんで、同じく変わり者の私と気が合い、埴生が亡くなってから6年経った今でも濃い変てこな友情は家族ぐるみで続いてるんだな。。。


7月19日。。。今日は埴生の命日です。。

埴生、見てるかい??おとめはヘンテコヘアースタイルの立派なワガママ1年生になったよ~。
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ワガママ中学生にだってワガママ高校生にだってワガママおばちゃんにだってワガママばあちゃんにだってなるわ。。埴生、しっかり見とけよ。埴生の分までおとめは生きるよ。だから危ないときは守ってね。。

           ずっとずっと おともだち。。。
                           
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの43歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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