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恐ろしい病気  恐ろしい暑さ

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。
                         
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします。。


ある病気の男の子(3歳)のことをアップした記事を紹介します↓

 一見元気な普通の男の子に見えますが、Joshくんは痛みを感じることができないため、足の爪を自分ではがしてしまうなど、何気なく行った自傷行為が致命的な傷になってしまう危険を常に抱えています。
母親のStephanieさんは、「ある日、私がバスルームから出てくると、そこら中に血が飛び散っているのを見つけました。Joshは舌を半分噛み切っていましたが、何事もなかったかのように座ってテレビを見ていました。最も恐ろしいのは、彼が痛みを感じていないということそのものなんです」とJoshくんが直面する問題を語ります。

また、痛みを感じることができないということの弊害は、自傷行為だけでなく周囲の人間にも影響を及ぼします。Joshくんには5歳になるEllieちゃんという姉がいますが、彼はEllieちゃんの髪を引っ張り、頭突きをしたりします。通常の兄妹であれば、単なるけんかで済みますが、Joshくんは痛みを感じないため、手加減をすることが出来ず、こうした行為も恐ろしい事故に発展しかねません。

父親のMarkさん(27歳)は「愛する子供にキスをすることがあるでしょう。しかし、彼の場合はそれも非常に危険です。私とJoshが納屋で遊んでいるとき、Joshが私の舌を噛みました。唇から血が溢れましたが、私にはどうしていいか分かりませんでした」と語ります。


この記事↑見たときにね、『エクソシスト』とか思い出しちゃった。。だって…3歳の子どもがするようなことじゃないでしょ…知らない人が見たらなにかに取り憑かれているようにしかおもえないよね…
昔、『悪魔に取り憑かれている』とか『魔女』とか言われた人たちの中には実はこういう障害を持った人たちが多かったのかもしれない。。。
しかし…爪剥がしたり舌を噛み切ったり…なんて恐ろしい病気なんだ…と病名見てマジで沈んだ

非常にまれな遺伝性の疾患「スミス・マゲニス症候群」であることが診断されています…だとよ…Joshくん気が合うね…なんだかチョッチ聞いたことある話だと思ったんだわ…ハハ…ハハハ(笑)遠く離れた異国の地にも仲間がいて心強いよ。。。って言うかスミスマゲニス症候群で気管切開している患者っておとめだけかも……どうなの?仲間がいたら嬉しいんだけど……スミスになんて負けないわ。。





今日の横浜…暑くて暑くてじっとしててもダラダラ背中に汗が流れるくらいクソ暑い1日でした。。

あまりの暑さにブサイク度アップ恐がりな人は見ないほうがいいかも
               
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           恐怖写真でしょ…

『エアコン入れろやケチ』と言う声も聞こえますが…エアコン…掃除してないんだわ。。スイッチ入れたら大変なことになりそうなんで、私のやる気スイッチが入るまではエコだと思って我慢。。
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洗面器で水遊び(貧)↑氷を2~3個入れてあげたら大はしゃぎ↑クールダウンできたかな。。


さぁ、また明日から1週間が始まります。。明日も暑くなりそうです。。本当クソ暑いけれどね、みなさんもバテないよう頑張ってね。
                         
              水分補給だいじよ~♪










   




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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの43歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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