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正直に生きる

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。
              
     頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします


ウソばかりをついて生きてきたんでね、正直に生きることにしました…

……‥家庭訪問だったんです…ハイ…おとめの通う支援学校の…
いつもより丁寧に掃除をして見栄を張って『どうぞ、散らかってますけど』とウソをつくのはやめました。掃除しても飾り付けしても3DKのクソ狭ボロあ社宅がボロじゃなくなるわけじゃないし…いつも脱ぎっぱなしで放り出してる服は寝室に突っ込ましていただきましたけれど(笑)見栄を張らず正直に生きることにしましたハイ

朝食の皿もシンクに放りっぱなし(うちの母が見たら発狂して片づけてくれたと思う)私とおとめも学校から帰ってきたまんまの汚れた感じで、普段のジャージ姿ではないステキな先生方を迎えました。。

私の場合、毎日、先生たちと逢ってますからね、家庭訪問お決まりの
どうですか?うちの子?学校生活うまくいってますかね?
ハイ、とっても明るくクラスの子どもたちからも人気で~
と↑いうような会話はなく、これまでの経過やこれからの支援計画などのお話がありました。

母子分離に向けてのお話もあり…今まで旦那以外の誰かにおとめを託したことないもんだからとても不思議な感じがしました。。
横浜に来るまでは分離なんて絶対ありえないと思ってた私ですが、たくさんのお母さん方、先生方に出会い話を聞いて、おとめのため自分のため…と考えれるようになりました。療育センターでの館内分離の経験が自信になったかも。。
私が学校でウロウロしてるのは他の生徒チャンたちにも影響があるかもしれんしね…しばらくは保護者控え室からひっそりと見守り、また自信がついたら憧れの横浜橋商店街や弘明寺商店街あたりをウロウロできれば…と思ってます。。そのうちもっと自信がついたら歯医者や皮膚科に通いたい…もっともっと大物になったらプールやエステに通いたい…と妄想しています…何年後になるかわからんけど…

先生方の訪問前はあれを話したいこれを話したい…と言うのが私の中にたくさんあったはずなのに…たいしたことなかったんでしょうね、思い出せず家庭訪問の時間が過ぎてしまい、先生方は、とっとと帰っていきましたとさ…先生が帰った後…姉さんゴリ泣きでした…


夕方、夕飯の買い物に行こうと思ったら外はドッシャ降り……家にある材料掻き集めて掻き揚げを作りました。。。おとめは掻き揚げが大好きなんです。。
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タマネギ・ニンジン・三つ葉・コーン・ちくわ でサクサクの掻き揚げが上手にできました。。。
                  



           
BクラスのNチャン、お誕生日おめでと~♪大好きだよ~♡            







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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの44歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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