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スカイツリーの街へ

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。
              
     頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします


昨日はね、大切なお友だち家族に逢いに東京へ行ってきました。。

大切なお友だち家族とは…おとめの闘病仲間の埴生(ハニー)ちゃんのお父ちゃんとお母ちゃんとお兄ちゃんです。。残念ながら埴生は亡くなって天使ちゃんになったんですけどね、埴生が亡くなったあとも埴生家族はおとめの成長を遠い屋久島から見守ってくれ喜んでくれとても濃い友情で結ばれています(…と思ってるのは私だけだったりして…)屋久島在住のファミリーが年に一度、陶芸家であるハニー父ちゃんの個展のため関東にやってきます。。昨年は埼玉でしたが今年は東京都墨田区のギャラリーでありました。。

ハニー父ちゃんはお茶目でドジでかなり不思議な陶芸家さんなのです↓
 山下 正行(やました まさゆき)
         山下正行
今年もステキな作品がたくさん並んでいたんですけどね…おしゃべりもたくさんしたかったんですけどね…おとめの眠気と重なり自傷がはじまり耳から血を流し、グワグワ騒ぎ始めたんでね、素早く忍者のように退散しました…(沈)でも、逢えてよかった。。やっぱりホッとします埴生ファミリー。。
埴生ファミリーのことはまたゆっくりとアップしますね。。。



墨田区といえばスカイツリーの街。車窓から見えました。やっぱりでかい。東京タワーやアサヒのスーパードライホールに私ひとり大興奮。。やっぱ私、田舎もんだね…

同じく田舎もんのおとうちゃんは、慣れない都会の運転で景色を見る余裕なし…

都会的で?スタイリッシュ?な姐さんは↓





↑こんなクールな感じでドライブを楽しんでました…


今日も兄ちゃんの入院している病院に行ってきます。。ではバイなら(昭和)

            

     





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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの41歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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