スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。

頑張っているおとめチャンに↑カチッと応援よろしくお願いします
明日は療育園をお休みします。。遺伝科受診です。。いよいよね、遺伝子検査の結果がわかるわけですよ。。私はおとめを産んでよかったと思ってます。後悔なんてしてない。。おとめが私の子で今生きていてくれることにすごく感謝しています。。たとえデーモンちゃんでもね…

これからだって、おとめの成長を楽しみにしてるよ。。
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