病室より愛をこめて。。。
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。
頑張っているおとめチャンに↑カチッと応援よろしくお願いします
4年以上お世話になった胃ろう・・自然に閉じるのを待って4ヶ月・・・穴は小さくなったけど閉じる気配なしなんでね・・手術で完全に塞いでもらうことに。。。
7月13日、手術日。。。手術衣に着替えさせると↓
感づきやがった・・・・・生まれてから数えきれないくらいの手術を受けてきた姐さんですが、やっぱり何度受けたってイヤだよね・・・おかあちゃんも胸が痛かったです。。
2時間後、無事オペは終わったんですけどね、グッタリよ。。痛み止めに負けちゃってオエオエ言ってるしね・・ワガママも言わないし、なんだかね・・かわいそうだったわ。。
胃ろうの穴、完全に塞がりました。。まだしばらくは調子でないだろうけどね、沁みて食べれなかったフルーツやスパイシーなカレーが食べれるようになるね。。よく頑張ったね。。
明日、退院の予定なんだけどまだグッタリガールなんでね、どうなることやら・・・
7月15日、今日は次男ユウスケの誕生日です。。入院中のおとめを旦那に託し、外食にいってまいります。。リクエストは肉(ステーキ)だそうな・・・財布・・大丈夫かな・・・
誕生日おめでとうユウスケ。。最近は、なが~い反抗期真っ盛りで困ったサンですが、まだまだおかあちゃんは負けないからね、ガンガンかかってこい。ボッコボッコにしてやる。。。
頑張っているおとめチャンに↑カチッと応援よろしくお願いします
4年以上お世話になった胃ろう・・自然に閉じるのを待って4ヶ月・・・穴は小さくなったけど閉じる気配なしなんでね・・手術で完全に塞いでもらうことに。。。
7月13日、手術日。。。手術衣に着替えさせると↓
感づきやがった・・・・・生まれてから数えきれないくらいの手術を受けてきた姐さんですが、やっぱり何度受けたってイヤだよね・・・おかあちゃんも胸が痛かったです。。
2時間後、無事オペは終わったんですけどね、グッタリよ。。痛み止めに負けちゃってオエオエ言ってるしね・・ワガママも言わないし、なんだかね・・かわいそうだったわ。。
胃ろうの穴、完全に塞がりました。。まだしばらくは調子でないだろうけどね、沁みて食べれなかったフルーツやスパイシーなカレーが食べれるようになるね。。よく頑張ったね。。
明日、退院の予定なんだけどまだグッタリガールなんでね、どうなることやら・・・
7月15日、今日は次男ユウスケの誕生日です。。入院中のおとめを旦那に託し、外食にいってまいります。。リクエストは肉(ステーキ)だそうな・・・財布・・大丈夫かな・・・
誕生日おめでとうユウスケ。。最近は、なが~い反抗期真っ盛りで困ったサンですが、まだまだおかあちゃんは負けないからね、ガンガンかかってこい。ボッコボッコにしてやる。。。
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