ズーラシアへレッツラゴー♪おたまとおとめ♪
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。
頑張っているおとめﾁｬﾝに↑カチッと応援よろしくお願いします。
ゴールデンウィークというもんをナメてました。。。あのね、ズーラシア(横浜動物園)に行ったんです。。覚悟はしてたんだけどね、人の多さにビックリしました。。あと、暑さね。。。
２５０万の機械を載せた車椅子を押して人ごみに入る勇気が湧かず、空いてる所だけチャラチャラと見てきました。。ロバとかツルぜんぜん人気ねーの(笑)スカスカに空いてた。
他の子供たちもライオンやゾウよりも･･･････
呼吸器つけてぐわぐわ吠えている姐さんのほうが珍しいらしくガン見されてました。。。
今日はね、動物園で、おたまに会いました。。
おたまは、おとめと同じ気管切開っ子、おとめと同じ来年１年生組、おとめと同じワガママ、おとめと同じがいっぱいの６歳の姐さんです。。
おたま家族とはブログを通して知り合ったんだけどね、会うのは初めて。。。会えてよかった。。。今度は、ゆっくり会ってじっくりママとお喋りして、ガッツリ姐さんたちのワガママっぷりを観察をしたいわ。。。
いつかチーム気管切開で集まりたいわ。。。と思えた昨日でした。。。
頑張っているおとめﾁｬﾝに↑カチッと応援よろしくお願いします。
ゴールデンウィークというもんをナメてました。。。あのね、ズーラシア(横浜動物園)に行ったんです。。覚悟はしてたんだけどね、人の多さにビックリしました。。あと、暑さね。。。
２５０万の機械を載せた車椅子を押して人ごみに入る勇気が湧かず、空いてる所だけチャラチャラと見てきました。。ロバとかツルぜんぜん人気ねーの(笑)スカスカに空いてた。
他の子供たちもライオンやゾウよりも･･･････
呼吸器つけてぐわぐわ吠えている姐さんのほうが珍しいらしくガン見されてました。。。
今日はね、動物園で、おたまに会いました。。
おたまは、おとめと同じ気管切開っ子、おとめと同じ来年１年生組、おとめと同じワガママ、おとめと同じがいっぱいの６歳の姐さんです。。
おたま家族とはブログを通して知り合ったんだけどね、会うのは初めて。。。会えてよかった。。。今度は、ゆっくり会ってじっくりママとお喋りして、ガッツリ姐さんたちのワガママっぷりを観察をしたいわ。。。
いつかチーム気管切開で集まりたいわ。。。と思えた昨日でした。。。
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