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ぎゃぁ~っ(゚ロ゚)

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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今日、姐さんの前髪を切ったんだけど大丈夫かしら・・・
来月9日、姐さんは半分成人式でドレスを着用します・・・
                
              明日、写真アップするね。。
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 検査の結果 フィラちゃんvsグリちゃん

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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今回、遺伝子検査をして新たに発覚した慢性骨髄性白血病という病気には病気の原因となる白血球をポンポン放出しているヤツがおりまして(わかりやすいアホな白血病解説)クリック
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この異常染色体にもちゃんとした名前がありましてね↑フィラデルフィア染色体というらしい…よくわからないけどフィラデルフィアってアメリカ合衆国のどっかにそういう都市なかったっけ?そんな名前の映画なかったっけ?フィラデルフィア…なんだかすごくムカつくけど、フィラデルフィアちゃん…オサレなお名前ですね…

このフィラデルフィアちゃんをじわりじわりと追い詰めてこらしめるグリベッグという薬があるということで服用することになった姐さん…
副作用で心臓に水がたまる心外膜炎(しんがいまくえん)になったという報告もあるそうで、赤ちゃんの時に福岡ででっかい手術をし、その後何度か心停止もしている姐さんの心臓に負担がかかるようならば薬をストップしなければいけないというわけでようすをみるために1週間の経過入院をしていました。。ま、1週間くらいじゃ水は溜まらないらしいけどね、これからオエっと感以外にどう副作用が出るのか…それとも出ないのか…ドキドキもんです。。

入院最終日の血液検査では白血球が80000台まで減ってました。8万っていうのもすごい数だけどねぇ…最初は170000台だったわけだもんじわりじわりとフィラデルフィアちゃんを追い詰めておるようですフフフ。。。すごいわグリベックちゃん。。

数ヶ月後~数年後…白血球が正常値に戻っているという計画なんですけどね…このグリベックという薬、慢性白血病にものすごく効くという報告はたくさんあるんですけどね…薬を止めた後の報告はないらしいよ…止めてどうなったという報告がないから止めて白血球がまた増えるかもしれんしそうじゃないかもしれんし…なんせ50歳以上のオッサンに多い病気なんでね…癌を治してまた癌になるかもしれない実験なんてできるかバカヤロー的な感じで薬を飲み続ける人のほうが多いんでしょう…(私予想)
姐さんの場合、人生まだまだ先が長いんでね止めなきゃいけない時期が来るかもしれないわけで…って先走り過ぎですね、そういうことは病気治して考えろってね。。。


今後の病院ですが、元々お世話になっている科が多い姐さん(在宅医療科・総合診療科・循環器科・遺伝科・眼科・気管切開科・整形外科・歯科…あと何だったっけ…)それに血液科も加わり、しかも血液科だけで週に2回の通院が決まりました(T_T)ガンバル…採血で経過を見て定期的にマルク(骨髄穿刺)での入院もあるんだと…(T_T)ガンバル。。

とにかく頑張るしかないわけで楽しく頑張れたらいいなぁ・・と思ってます。
                      
             またあとで更新するかも。。


          
              

ホスピタルクラウン

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ホスピタルクラウンってご存じですか?
ホスピタル・クラウンとは、病院で活動する道化師のことです。。

サーカスやイベントなどでパフォーマンスする道化師とは違うので、入院知らずの健常児ちゃんたちはなかなかお目にかかれないレアな道化師さん、私はおとめのおかげで3回ほどお会いしています。。
        P1030912_convert_20130824231157.jpg
          これは↑3回目にお会いしたときかな
                        
             あした、あいに行きます
     

ステキ音楽会

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先日。。こども医療センターで音楽会がありました。。

この音楽会…もう何回目になるんだろか…1回目のときはドクター愛ちゃんのハラハラするピアノソロだけの音楽会だったのが回を増す毎に人が増え楽器が増え、どんどんゴージャスな感じになって

今回は『コントかっ!!』ってツッコミをいれたくなるようなでっかい楽器も登場↓

アルプホルン↑っていう楽器↑ナマ出見るのは初めてな方も多くて皆さんモノのでかさと美しい音に感動してました。。

気管切開仲間もたくさん来ていて情報交換したりバカ話したり癒やされたり楽しかった。。

おとめのクラスのi先生もそっくり娘さんと来てくれて

かわいそうに…おとめの世話させられてました…ハハハ

遅れて犬のマークのイヌ家族もやってきて

クラスのi先生がイヌちゃんの世話してました(笑)

保健室のU先生もマルガリータの息子チンとご来場

昨日、刈りたてホヤホヤというU先生の息子チンの頭に頬ずりしたくてウズウズ…通報されると困るんでやめておきましたけどね。。

私は影のスタッフのとして今回もポスターデザインをさせてもらっとるんですが、今回、図々しいことにおとうちゃんはギター弾き語りで参加…プロみたいな人たちがたくさん参加してたんでビビったのか私とドクター愛も急きょバックコーラスということで前に出されたんですけどね…私らの美声はヤツのデカい声に消され誰にも聞こえていなかったようです(沈)

おとうちゃん…ホゲーっと気持ちよさそうに唄っておりました…次の音楽会…ジャイアンに声はかからないと思いますハイ。。

                       
そんなステキな音楽会があった深夜…姐さん熱発…今もズルズルと痰と鼻水が酷いんでね、近所の耳鼻科に連れて行ってみようとおもいます。。

夏のヘンテコ音楽会 のお知らせ。。

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。
                         
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします。。

イベントのお知らせです。。。。

7月28日(日) 神奈川県立こども医療センターでドクターやナース、スタッフ、患者ちゃんとその家族によるステキな音楽会があります♪

みなさんプロじゃないんでね、音程がズレたり間違いだらけだったり(とくにドクター片岡愛)観客の方がヒヤヒヤしちゃうヘンテコな音楽会です。。最初はドクター片岡ひとりで始まった音楽会(ボロボロだった)回を増す毎に人数が増えいつのまにか立派な片岡ファミリーができあがりました(ドクター片岡は立派な独身だけど…)この音楽会がきっかけで私もたくさんの人とお友だちになれました。。ヒヤヒヤだけどなんだか癒やされるステキな音楽会です。。みなさん一緒に歌いましょう♪


のほほんと天然で全然医者っぽくなくて結構年齢もいっちゃってるけど
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こんなドクター愛でもお嫁サンにもらってもいいよ…と言うチョット変わった方がいればどうぞ会いに来てやってくだせー(笑)

                     
噂では…ウチのおとうちゃんもギターで参加するとかしないとか…






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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの40歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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