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ぎゃぁ~っ(゚ロ゚)

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします








今日、姐さんの前髪を切ったんだけど大丈夫かしら・・・
来月9日、姐さんは半分成人式でドレスを着用します・・・
                
              明日、写真アップするね。。
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特別外来

月に1回の小児外科受診日でした

奄美には小児外科がありません。月に一度、鹿児島の大学病院から
小児外科のドクターが来島して診察をしてくれます。
いつも見慣れたフレンドリーなマリリン(主治医)以外のお医者さんがいると おとめは 「今日はヤバイ日かも」と察して不機嫌になります。今日も泣いて気管内を診察してもらい泣いてカニューレ交換でした。 リハビリも頑張ったよ。

カニューレ交換


昨日、病院でカニューレ交換がありました。おとめの気管は肉芽ができやすいため2週ごとに4.5cmと5cmの長さが違うカニューレを交替で交換します。昨日は5cmのカニューレを入れました。毎回ドクターマリリンが見守る中、私がカニューレを抜く係、旦那さんが入れる係で交換します。我が家のある瀬戸内町は、病院のある奄美市まで車で1時間もかかります。緊急のときに自分たちで対応できるようにドクターマリリンはカニューレ交換に手は出さず、変な顔して変な声出して、おとめの気をそらす係になります。

次回もがんばるぞ。。

本読んでますか?


おとめ母さん おすすめの1冊です。 この本の作者 『幸夏涼』は長崎の女の子です。難病と闘っていて、おとめの入院仲間でした。おしゃべりで、くそなまいきな彼女がこんなにきれいで素直な詩が書けるなんて感動しました。病気と闘ってる人やその家族、優しい気持ちになりたい人へおすすめです。
[神様からの贈りもの]
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プロフィール

おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの40歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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