おとめのたくらみ

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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今日は姐さんとナポリタンデートしたことをアップしようかと思ってたのですが泣きたいくらいイヤなことがあったのでそのことをアップします

先日、姐さんのカニューレが2回続けて壊れたことをアップしました（←ｸﾘｯｸしたら見れます）

命に直結するものなんでね簡単に壊れては困るのです

だから壊れたカニューレを主治医に持っていき主治医からカニューレ会社に報告して調査をお願いしたの。私もねカニューレ会社に直接メールさせてもらったの「壊れちゃこまる改善して」って・・・

今日、主治医から電話がありました

破損部分に鋭利なものでついた痕跡があったって・・・
(ﾟДﾟ)・・それってどういうこと？その部分に触れるもんで鋭いもんなんて・・考えられるのは姐さんの爪くらい・・・

姐さんの爪は極薄で伸びると鋭く引っかかれると肌にスーッと傷がつくことがある。でもそれは「鋭利」と言うのとは違う気がするしその爪でシリコン素材が簡単に切断されるとはチョイと考えられない気がする。そんなカニューレいかんだろ。。鋭利なものって・・・まるで私が自ら傷をつけてクレーム言っているみたいじゃん。当たり屋か・・・

メーカーから主治医に報告がありそれを主治医が私に報告したから伝言ゲームみたいになってそんな言葉になったのか・・全然おもしろくないね。気分が悪い(-_-)
まるで私が自分の娘を殺そうとしてるみたいに聞こえるし、じゃなかったらカニューレメーカーを脅迫してるみたいじゃん。やりそうだけどやってないわ（笑）もうどうぞ警察に通報してくれよって感じ・・

シリコン素材でできたこのカニューレ・・・・

母親じゃなければ誰がいったい鋭利なもので傷をつけたのか・・・

父親か？兄ちゃんか？学校の先生やナースか？病院スタッフか？そういうことになるよね、っていうかさ始めから傷がついてたってことはないんだろうか・・・っていうかちゃんと調べたんだろか・・・

マジで泣きそうよ私・・・近々・・脅迫とか殺人未遂でミヤネヤとか映ってるかもよ

明日は姐さんの白血病の検査があるので合間にカニューレの主治医と会っておはなししたいと思います。。。
やばい・・仕事の時間です。。今夜も頑張ります。。では。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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昨日は「片岡ファミリー冬の音楽会」がありました。。。

いろいろハプニングありありで相変わらずのへっぽこ音楽会ｗｗｗ

ツッコミどころ満載・・・

愛ちゃん・・・・マイク使ってるのに声聞こえねえよ・・・

なんか喋ってたけど何言ってるのかんなかったわ・・・さすが愛ちゃん

「みんなも一緒に歌いましょう～♪」と言われても知らない歌は歌えない

あったかいんだけどね、笑いがない。。いろいろ考えていかんといかんじゃろ。。。


サンタクロース姐さんチキン兄さん（同級生のいっちー）↓

あたしたち、ぼくたちの知ってる歌も聞きたかったあぁ～♪

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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こんなん短すぎて明日みんなに学校で笑われるにきまってる～(ToT)

短すぎて校則にひっかからないかしら～(ToT)うっうっうっ・・・

そこを通った馴染みのﾅｰｽが「おとめちゃん、こういうの似合うからいいね」と言ってくれたけど・・ほめられた感はしない。絶対ほめてないよね(笑)

さぁさぁ、すみません。。今日は朝から夕方まで病院にいてバタバタ帰ってきてこれからまた仕事です。。寒いだろうな今夜も・・・頑張れ私。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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今日、姐さんの前髪を切ったんだけど大丈夫かしら・・・
来月９日、姐さんは半分成人式でドレスを着用します・・・
　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　明日、写真アップするね。。

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今回、遺伝子検査をして新たに発覚した慢性骨髄性白血病という病気には病気の原因となる白血球をポンポン放出しているヤツがおりまして(わかりやすいアホな白血病解説)←クリック

この異常染色体にもちゃんとした名前がありましてね↑フィラデルフィア染色体というらしい…よくわからないけどフィラデルフィアってアメリカ合衆国のどっかにそういう都市なかったっけ？そんな名前の映画なかったっけ？フィラデルフィア…なんだかすごくムカつくけど、フィラデルフィアちゃん…オサレなお名前ですね…

このフィラデルフィアちゃんをじわりじわりと追い詰めてこらしめるグリベッグという薬があるということで服用することになった姐さん…
副作用で心臓に水がたまる心外膜炎（しんがいまくえん）になったという報告もあるそうで、赤ちゃんの時に福岡ででっかい手術をし、その後何度か心停止もしている姐さんの心臓に負担がかかるようならば薬をストップしなければいけないというわけでようすをみるために1週間の経過入院をしていました。。ま、1週間くらいじゃ水は溜まらないらしいけどね、これからオエっと感以外にどう副作用が出るのか…それとも出ないのか…ドキドキもんです。。

入院最終日の血液検査では白血球が80000台まで減ってました。8万っていうのもすごい数だけどねぇ…最初は170000台だったわけだもんじわりじわりとフィラデルフィアちゃんを追い詰めておるようですフフフ。。。すごいわグリベックちゃん。。

数ヶ月後～数年後…白血球が正常値に戻っているという計画なんですけどね…このグリベックという薬、慢性白血病にものすごく効くという報告はたくさんあるんですけどね…薬を止めた後の報告はないらしいよ…止めてどうなったという報告がないから止めて白血球がまた増えるかもしれんしそうじゃないかもしれんし…なんせ50歳以上のオッサンに多い病気なんでね…癌を治してまた癌になるかもしれない実験なんてできるかバカヤロー的な感じで薬を飲み続ける人のほうが多いんでしょう…(私予想)
姐さんの場合、人生まだまだ先が長いんでね止めなきゃいけない時期が来るかもしれないわけで…って先走り過ぎですね、そういうことは病気治して考えろってね。。。


今後の病院ですが、元々お世話になっている科が多い姐さん(在宅医療科・総合診療科・循環器科･遺伝科・眼科・気管切開科・整形外科・歯科…あと何だったっけ…)それに血液科も加わり、しかも血液科だけで週に2回の通院が決まりました(T_T)ガンバル…採血で経過を見て定期的にマルク(骨髄穿刺)での入院もあるんだと…(T_T)ガンバル。。

とにかく頑張るしかないわけで楽しく頑張れたらいいなぁ・・と思ってます。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　またあとで更新するかも。。