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へっぽこあったか音楽会

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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昨日は「片岡ファミリー冬の音楽会」がありました。。。
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いろいろハプニングありありで相変わらずのへっぽこ音楽会www

ツッコミどころ満載・・・

愛ちゃん・・・・マイク使ってるのに声聞こえねえよ・・・

なんか喋ってたけど何言ってるのかんなかったわ・・・さすが愛ちゃん

「みんなも一緒に歌いましょう~♪」と言われても知らない歌は歌えない

あったかいんだけどね、笑いがない。。いろいろ考えていかんといかんじゃろ。。。


サンタクロース姐さんチキン兄さん(同級生のいっちー)↓
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あたしたち、ぼくたちの知ってる歌も聞きたかったあぁ~♪

                    
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前髪短すぎ姐さん

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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こんなん短すぎて明日みんなに学校で笑われるにきまってる~(ToT)
蜑埼ォェ_convert_20171204181730
短すぎて校則にひっかからないかしら~(ToT)うっうっうっ・・・

そこを通った馴染みのナースが「おとめちゃん、こういうの似合うからいいね」と言ってくれたけど・・ほめられた感はしない。絶対ほめてないよね(笑)

さぁさぁ、すみません。。今日は朝から夕方まで病院にいてバタバタ帰ってきてこれからまた仕事です。。寒いだろうな今夜も・・・頑張れ私。。
                         

ぎゃぁ~っ(゚ロ゚)

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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今日、姐さんの前髪を切ったんだけど大丈夫かしら・・・
来月9日、姐さんは半分成人式でドレスを着用します・・・
                
              明日、写真アップするね。。

 検査の結果 フィラちゃんvsグリちゃん

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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今回、遺伝子検査をして新たに発覚した慢性骨髄性白血病という病気には病気の原因となる白血球をポンポン放出しているヤツがおりまして(わかりやすいアホな白血病解説)クリック
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この異常染色体にもちゃんとした名前がありましてね↑フィラデルフィア染色体というらしい…よくわからないけどフィラデルフィアってアメリカ合衆国のどっかにそういう都市なかったっけ?そんな名前の映画なかったっけ?フィラデルフィア…なんだかすごくムカつくけど、フィラデルフィアちゃん…オサレなお名前ですね…

このフィラデルフィアちゃんをじわりじわりと追い詰めてこらしめるグリベッグという薬があるということで服用することになった姐さん…
副作用で心臓に水がたまる心外膜炎(しんがいまくえん)になったという報告もあるそうで、赤ちゃんの時に福岡ででっかい手術をし、その後何度か心停止もしている姐さんの心臓に負担がかかるようならば薬をストップしなければいけないというわけでようすをみるために1週間の経過入院をしていました。。ま、1週間くらいじゃ水は溜まらないらしいけどね、これからオエっと感以外にどう副作用が出るのか…それとも出ないのか…ドキドキもんです。。

入院最終日の血液検査では白血球が80000台まで減ってました。8万っていうのもすごい数だけどねぇ…最初は170000台だったわけだもんじわりじわりとフィラデルフィアちゃんを追い詰めておるようですフフフ。。。すごいわグリベックちゃん。。

数ヶ月後~数年後…白血球が正常値に戻っているという計画なんですけどね…このグリベックという薬、慢性白血病にものすごく効くという報告はたくさんあるんですけどね…薬を止めた後の報告はないらしいよ…止めてどうなったという報告がないから止めて白血球がまた増えるかもしれんしそうじゃないかもしれんし…なんせ50歳以上のオッサンに多い病気なんでね…癌を治してまた癌になるかもしれない実験なんてできるかバカヤロー的な感じで薬を飲み続ける人のほうが多いんでしょう…(私予想)
姐さんの場合、人生まだまだ先が長いんでね止めなきゃいけない時期が来るかもしれないわけで…って先走り過ぎですね、そういうことは病気治して考えろってね。。。


今後の病院ですが、元々お世話になっている科が多い姐さん(在宅医療科・総合診療科・循環器科・遺伝科・眼科・気管切開科・整形外科・歯科…あと何だったっけ…)それに血液科も加わり、しかも血液科だけで週に2回の通院が決まりました(T_T)ガンバル…採血で経過を見て定期的にマルク(骨髄穿刺)での入院もあるんだと…(T_T)ガンバル。。

とにかく頑張るしかないわけで楽しく頑張れたらいいなぁ・・と思ってます。
                      
             またあとで更新するかも。。


          
              

ホスピタルクラウン

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ホスピタルクラウンってご存じですか?
ホスピタル・クラウンとは、病院で活動する道化師のことです。。

サーカスやイベントなどでパフォーマンスする道化師とは違うので、入院知らずの健常児ちゃんたちはなかなかお目にかかれないレアな道化師さん、私はおとめのおかげで3回ほどお会いしています。。
        P1030912_convert_20130824231157.jpg
          これは↑3回目にお会いしたときかな
                        
             あした、あいに行きます
     
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プロフィール

おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの41歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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