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こんな日

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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年度末の午前授業はまだまだ続くよ・・・

腹ペコ兄ちゃんが待っているのでマックのドライブスルーでお昼飯を調達

家につくまでに辛抱たまらんくなった姐さん↑ポテトを4本ほどつまみ食いしてた

姐さんはマックが好き♡幸せな昼食を済ませた後は・・・・

姐さんが大嫌いな眼科を受診・・・・・ハイ、ブチギレました。。

先生、キン蹴りしてごめんなさい。。使えなくなったらごめんなさい(なにが?)
姐さん、大きくなったせいか私ひとりじゃ抑えられない。。なにかに憑かれたように大暴れし大変だった(-_-)次回の眼科受診のときは悪いけど旦那に会社休んでもらおうと思った・・・

夕方くたくたで帰宅。。テーブルの上には手をつけられず放置された爺さんの昼食・・・

更にクタクタになったわ・・・爺さん・・私をイラッとさせる大会があったら絶対優勝(-_-)

          
ああ・・・もうこんな時間・・仕事だよバイビー♪

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悪魔のような姐さん

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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節分にリアルな鬼たちが現れ子供が追いかけられ泣き叫ぶというYouTubeの動画を

どうやって捜すのかしらんけど見のが好き♡

あと・・ナマハゲバージョンも好き♡

悪魔のような姐さん・・・そういうとこ私似だと思う・・・
                    

だるまさんがころんだ姐さん

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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今日は学校の活動で「だるまさんがころんだ」をした。。

「やってらんないわ・・そんな子供っぽい遊び」って感じって態度の姐さん↑

だ・る・ま・さ・ん・が・・ころんだ(゚Д゚)

近っっっ(゚Д゚)"

意外とノリノリだったわね。。。好きな遊びがひとつ増えましたとさ
                

今日の姐さん

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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最近の通学スタイル↓↓高等部の先輩から受け継いだ帽子

今日は昨日の検査入院の疲れもアリ機嫌悪く登校

でもね先生たちが楽しい授業を用意しててくれてめっちゃ機嫌よく過ごせました

明日から修了日まで午前授業。。残り少ない学校生活楽しく過ごせたらいいね
                  

半年に1度のいやな検査

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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骨密度の検査は大暴れで失敗・・再検査だったわよ・・・

じっとするの嫌いだもんね・・・心電図も大変だったよ・・・

イライラしてナースにツバかけてごめんなさい

眠くなる注射は多めにうったはずなのに寝やしねぇ・・・

大変でした・・・骨髄検査・・・人相変わってるもん
                 
           よくがんばったね姐さん。。それに私。。。
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プロフィール

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの40歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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