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その愛・・・

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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しかたがないわよ・・愛してたってずっと一緒にはいれないわけ
愛してるのに
つらいよね・・愛しているのに離れるのは本当につらいよね・・・

でも・・その愛ほんものですか?
その愛ウソ
逆さだし丸出しだし・・・・学校には連れていけないよ。。。

姐さんの母心は気まぐれ・・・
                    
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恐怖のツボ・・・

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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アンパンマンに出てくる「けむりいぬ」がとっても苦手な姐さん・・・
けむりいぬ
昨日・・登校前のCSのアンパンマンに「けむりいぬ」が登場してきやがって姐さん半狂乱・・耳を爪で引っ掻き、突っつき血だらけ・・・、もう切れ馴れちゃって毎回あの大仁田厚ばりに出血する・・
今日も
ふわふわもこもこで可愛らしいキャラクターになぜか恐怖を感じてるらしい・・もう怖すぎて発作のようにパニックになって自傷に走るのよね・・阻止するのが大変・・・

この後・・学校でも思い出したんでしょうね・・給食時間にいきなりキレっキレになり自傷あまりの素早さに先生阻止できず朝こさえた深いナマキズを突っついたもんだからスパーっと開いたらしく出血・・・そして止まらない・・昨日はリハビリ予約していたけど流血止まらないのでキャンセルしました。。その可愛らしいフワフワの何が怖いんだか・・

たんぽぽちゃんとタオルくんも流血を呼ぶ・・・
苦手
姐さんの恐怖のツボがよくわかんない・・・

いっつも笑っててくれたら本当たすかるんだけど・・・ちなみに↓この笑顔は
からのご機嫌
アンパンマンの顔が濡れて弱ってるシーンを繰り返し見て楽しんでいる笑顔

                      
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オペしちゃいなよ

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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昨日、整形外科の側弯先生からオペのお話がチラリとありまして・・・
しちゃいなよゆーオペ
いつもはレントゲン写真だけ見て子供の顔もまともに見ることない淡々とした側弯先生・・・毎回5分ほどで診察が終わる側弯先生の外来・・そんな側弯先生に見初められた姐さん・・・・ヤバいヤバいよ・・

整形は姐さんの伝説をしらない・・・オペ室から血だらけで出てきた姐さん↓
血だらけ患者
深夜に手カセ足カセ胴固定ベルトすべてをすり抜けカニューレまで抜いて大騒ぎした姐さんの話をしたら半年ようすを見ることになった。。
今年春に入院したときの狂暴姐さん↓
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妄想日記

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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むかしむかし・・姐さんがまだ赤ちゃんで呼吸器やらたくさんのチューブに繋がれ筋弛緩剤でガッツリ寝かされていた時期が長~くありました。私も付き添い入院していていつも一緒でした。。意識がない姐さんとずーっと一緒で。。そんなとき書いていた妄想日記です。。

宇宙人が地球を偵察にやってきて・・・変な生き物を見つけ
縺・■繧・≧縺倥s・狙convert_20181127221752
研究のため持って行ったとさ。。

変な生き物を持ち帰った先は母船・・・
縺・■繧・≧縺倥s・胆convert_20181127222113
そして叱られる・・チューブ外された変な生き物グッタリ・・・
縺・■繧・≧縺倥s・点convert_20181128004726

グッタリさせちゃってごめんよ・・と宇宙人パワーで治癒させて
縺・■繧・≧縺倥s・農convert_20181127222636
元あった場所に返す。。。
譛€邨・convert_20181127221124
朝、姐さんの意識が戻っていて病気がすべて完治していて私感動
。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。
って妄想日記・・・昨年の今日投稿した私の妄想日記でした
                    
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マックの神様降臨

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。

                          
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マックの神様T田サマ降臨。。
降臨
何度かT田サマがちゃんと乗っているか・・消えていないか確かめていました(笑)

ポテト全サイズ150円のキャンペーンがまだやっているので迷わずLサイズ

そしてLサイズに奮闘し負けた人↓
Lサイズでグッタリ
         残りは私が美味しくいただきました。。
                       
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの43歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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