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母、心にキズ。。姐さんデコにキズ。。

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
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最近…私が学校にお迎えに行くのを嫌う姐さん…目を合わせないよう私にプイっと背中を向けてお迎えを拒否する‥ええ、わかってるわ‥ココポルト星人にお迎えに来てほしかったのよね‥

寂しい思いをしている私を不憫に思えた担当の先生が帰りの会の後に姐さんが期待してしまわないように「おとめちゃん、今日はココポルトの日じゃないからね」って声かけたらしいの…
あやまり先生
姐さん…ブチギレ自傷(゚Д゚;)デコから流血・・昔懐かしい大仁田厚状態

お風呂後の姐さん↓デコの傷が男らしく超カッコいいです。。
おでこのきず
明日はココポルト利用日だよ姐さん。チヤホヤされるといいね。。
                    
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副作用姐さん

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昨日、学校に姐さんを迎えに行くと…私とは目を合わさず
デイ車
昇降リフトが降りている知らないデイサービスの車に乗り込もうとするの…ハイハイ‥ココポルトに行きたかったんですね・・スミマセンね、お迎えに来て…

先日、8年ぶりの発作を起こし新しくお薬を服用することになった姐さん・・
まだ飲み始めて浅いんでね‥薬の副作用ですかね…通学中の車内で眠り初め午前中の授業はネムネムダラダラ…給食時間もダラダラで全然食べないらしいのよね…オヤツの時間にはシャッキリしてるんでマックドライブスルーへレッツラゴー♪姐さん大好きエグチセットをペロリ…
重いオヤツ
ペロリしたのにまだ欲しがる姐さん…ああ…きっとこれも副作用…調べたら…「攻撃的に」という文字を見つけ震えたね‥姐さんの体‥お薬に早く慣れてくれるといいなぁ‥
                    
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8年ぶりです こんにちは

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
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姐さんがコロ助に感染せずホッとしてしてたところに

またしても次の波がドーンとやってきた。。。
姐さん8年ぶりの発作です。。救急車でドライブよ
8年ぶり
私がたまたま面談で学校にいるときでよかったぁ。。これまでの発作に比べたら全然軽い発作だったんだけど、なんせ8年ぶりでしょ‥私の中で、もう発作持ちじゃないと思ってたからさ、ショックだよね‥

こんなことがあったから我が家は今日バタバタで…本当9月10月っていろいろ悪いことが続いてね〆は私ら夫婦のコロナ感染と思ってたけど、まさかの姐さんの発作・・・・(-_-)

発作から覚めたらムクリと起き上がり腕に刺さってる点滴をグイグイ抜こうと頑張り阻止され今度は「ならば閉塞させちまえばいい」と点滴チューブを噛もうと阻止され(笑)いつもの姐さんに戻ってました

今日はチョイとバタバタしちゃったので報告だけ。。姐さんは元気です。。
                   
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平成生まれだけど昭和風

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姐さんの髪をカットしたのですが‥‥
モード姐さん
モード系にシャレオツにカットしたつもりが…姐さん顔が怒ってますね…ええ、おとうちゃんも怒ってます…「おとめが歩けたら絶対家出してる❕」ってさ(笑)
モード系
モード系というより…戦後まもない系…平成女子だけど昭和女子にしか見えん‥
姐さん‥明日はみんな同情してチヤホヤしてくれるはずよ…ガンバレ


コメント欄ずっと閉じてますがもうちょっとおとうちゃんが元気になるまで待っててね。。コロ助は抜けたんだけどね後遺症っていうんですかね‥呼吸も荒いしふらつきもあります。。3週間入院してたからね、筋力も落ちちゃってお爺ちゃんのようにスロー(笑)食欲はめちゃくちゃあるんでね、完全復活もはやいでしょう‥
                    
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お祓い姐さん

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
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姐さんのようすが‥おかしいのです…何かに怯えてる感じ‥
お祓い
小さい頃はよく見てたんです私には見えないものを…また、そのちからが…
陰陽師
あっ(゚Д゚;)今日はおとうちゃんの退院日…姐さんにとっちゃ「もう死んでしまった人」になってるであろう人が目の前に現れりゃあそりゃ怯えるわ(笑)
幽霊じゃないの
おとうちゃんが生きてたことを知り複雑な表情の姐さん…そうだよね、私もコロ助で酷い症状でてたから怒る気力もなくワガママ自由に過ごせてたからね…そこに鬼が帰って来たんだもん
お祓い実写
めっちゃご機嫌を伺っているところ↑鬼は8キロも痩せてしまい、筋力もなくなり窶れて弱いから鬼退治するなら今だと思うわ(笑)仕事復帰も大分先になりそう…(-_-)

みなさん、ご心配かけて本当スミマセンでした。。
私と姐さんの監禁生活中、ピンポンダッシュで玄関ドア横にお供え物(食料)を置いていってくれた傘地蔵みたいな皆さん、郵送でお供え物を送ってきてくれた人もたくさんいて飢え死にしないで済みました。心が温かかったです。。「外に出れないから花を見て気分転換になれば…」と花束と果物を玄関前に傘地蔵してくれたアナタ…リアルに供え物みたいで他所から見たらウチきっと不幸な事件があった家みたいに見えたに違いないと思います。「そう言えばヒソヒソ‥あの家の旦那さんヒソヒソ…最近見ないわねヒソヒソ‥まさか❕」なんて噂がたってたに違いない(笑)

コロナ…マジ大変でした。。無症状な人が多いとは聞くけど私ら夫婦はガツンと症状が出てしまい苦しかったです。。渋谷で「コロナは風邪だ~。マスクを外しましょう」って叫んでるおかしな連中がいるけど「イヤイヤ‥風邪ならマスクしなよ。おバカちゃん。。」と私は言いたい。
これからググっと寒くなります。みなさん体調気をつけましょうね。
                     
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの44歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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