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痛い人

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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6月に入院と手術を控えているウチのおとうちゃん・・・
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本当はね4月の診察のときにすぐ手術というお話もあったのですが・・・

我慢してもらってました(笑)

でもね・・・もうダメっぽい・・・どんどん悪化してる感じ

毎朝会社にでっかいバイクで通勤してるんですけど
フッドギアっていうの?あれの操作が難しくなったらしく
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今朝から私のバイクで通勤しだした。。私が深夜の通勤で乗ってるバイク。。
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今月50歳になる初老のオッサンが朝の爽やかな時間に乗るようなバイクじゃないよね・・恥じなんて考えられないくらい痛いんだなきっと・・・

6月3日いは入院できるよ~。それまでおとうちゃん頑張れ。。
                    

             
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ブス女郎と最近ムッチリ姐さん

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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学校付き添いやっております。。私が教室にいなくても先生たちうまくやっているご様子。。信頼できる先生たちばかりで私も安心して控え室で待機できるし姐さんも先生たちを信頼しているっぽい。

学校で決められてる吸引圧では吸引することのできない頑固な痰がカニューレにこびりついているときは私が指名され姐さんの元に駆けつけるシステムになっていて最近はあんまり呼ばれない

控えているお母さんがバンバン呼ばれる中、ドーンと私だけ呼ばれぬ感じが・・・

吉原遊郭の張見世で男から指命のないブス女郎みたい・・・

付き添いと言えばね来月の末に校内宿泊学習があるんですけどね・・私も付き添いで学校に泊まるんです。生徒たちとは別の誰もいない夜の教室にひとり・・・《(゚Д゚)》怖い・・・怖いわ・・・(ToT)
姐さん熱出してくれないかと・・そっと願ったりして・・・

姐さんにとっても先生にとっても大きな試練よね・・成功したら先生自信ついちゃって
「おかあさん、どうぞ元町にでも買い物にいってきてくださいな・・え?今日は横浜中華街で食べ放題に行かれるんですね、羨ましい。私も行きたいな」という会話ができるときがくるかもしれない・・・

昨日の姐さん↓最近食欲がすごくて
・輔′縺、・抵シ代↓縺。_convert_20170522175056
ムッチリ感がでてきた姐さん↑心臓手術跡が谷間みたいでセクシー♥

今週土曜日。手引き歩行で運動会の競争に参加します
・輔′縺、・抵シ代↓縺。竭。_convert_20170522175724
みんな応援してよね~♪母もお弁当作りがんばります。。

                 
                  ↑こっちも応援して~♪


ナゾナゾ姐さん

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姐さんの首からカニューレを取ると姐さんじゃないみたい。。
気管切開っ子になって・・・かれこれ10年・・一体化してしまったのね。。
カニューレのない姐さんは、まるで健常な幼稚園児のよう・・・(5年生だけど)

今日はね、通院日でした。。カニューレ交換頑張りました。。。

思ったよりトントンと診療が進み時間が空いたので区役所に行きたくて

タリーズをスルー。。。姐さんチョイと怒ってたけどマックの看板見つけお喜び
もうね、いつも通る道とか看板とかわかってるの。。たまに道を変えて通学すると怒ったりする。知能的には赤ちゃんって言われてるけど変なところが優れてたりするのはスミスマゲニス症候群の特徴だったりするんだろうか。。自分が産んだ子だけれど何年一緒に過ごしても姐さんの謎はいっぱい。。

謎がいっぱいでおもしろい子なんだけどね・・・・
なんでたそがれ怒ってるのか・・なんで髪を食うのか・・なんで先生のヘアゴムをほどくのか・・「なんで」がいっぱい・・答えのわからないナゾナゾはモヤモヤするばかり(゚Д゚)

             姐さん・・少しヒントをください
                    
                カチッ↑と応援お願いします。

今年初アリエル

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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今年初のプールの授業がありました。姐さんはプールが大好き。。。

鼻の下伸ばしてほうれい線クッキリ(嬉しい顔)で昨年よりも手足がバタバタ動くようになり

水着を着てないプールサイドで見守ってくださる先生方に水をかけまくっておりました。。。

毎年恒例、プール1番バッターの姐さん、クラスメイトの安全のため
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塩素チェックは忘れません。。良い塩素具合だと報告がありました

これも毎年恒例なんだけどね、水泳の授業があった週は相当疲れるのか週末でもないのに急に週末感を出しやがる子どもたち・・その週末感はうっかり教室に入ってしまった大人が異様な倦怠感に襲われるほどの感染力がありマジでヤバい・・明日はまだ水曜日だけどね・・頑張れ子どもたち、先生たち。そして感染するな私。。。

                 
    

バイバイ味噌汁

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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うちの旦那さんね・・汁物があまり好きじゃない。
でもさ・・ごはんにお味噌汁が付くのはあたりまえじゃない・・それまでも味噌汁を残されるのは傷つくというのは伝えてきたのに今日も残された。。やってること爺さんと一緒・・・

冷めるよね・・・・私の中のなにかがプッチーンとはじけた音がした
                  
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プロフィール

おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの40歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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