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出会いの内科、苦手な眼科、どっちもがんばりました

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします。。


今日は通院日でした。。

主治医のH先生に紹介で新しい気管切開っ子とお知り合いになった。
ほっぺがぷっくぷっくで体格もムッチムッチでモルモットみたいなRくん1年生のくせに態度がでかいの。。そして姐さんと一緒、鼻の下をびょーんと伸ばすタイプ・・・カワユス・・・♡

姐さんは冷たい態度をとってたけど気にしないでね、そんな女なの(-_-)
Rママ、どうかまた声をかけてくださいまし~♪


今日は午前中、内科でカニューレ交換しました

肉芽ができてしまい新しいメーカーのカニューレをお試しすることになりました。。


そして午後・・・眼科を受診・・・最初から↓こう

タヌキです・・・寝たふりです・・・バレとるよ。。。
先生が指でまぶたをこじ開けようとしても開かないので直接診ることができず

素直にまぶた開ければラクだったのに・・・超音波でグリグリやられてました


マジ疲れたわ・・・今夜仕事が休みでよかった・・・
               
もうすぐ夏休み。。。姐さんの学校は27日から夏休み・・・遅くね?
それまで付き添い通学運転がんばりま~す。。。




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埴生の日

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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あなたは日焼けしてフラダンスが得意だったりしたかも
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得意げにおとめにレッスンしてくれたかも

もしかして前髪がおそろいだったりしたかも
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そしてふたりともおかあちゃんのせい(笑)

実はめっちゃワガママで性格悪く
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似たものどうしケンカばっかりしてたかも・・・・・

ケンカするほど・・・・・
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仲は良いのかも。。。。。。



お空の埴生(はにい)元気ですか。。
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ハニー、あなた生きていたらどんな10歳レディだったのかしらね。。

今日は赤ちゃんのときに白血病で亡くなったおともだち埴生(はにい)の命日。。
おとめも白血病です。。きっと守ってくれてるのよね。。
            
ねぇ、ハニー♪おとめは今日も元気です♪





ソレイユの丘の姐さん

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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このクソ暑い真夏日に・・・明日からまた頑張らなくてはいけない連休の最終日に・・混むとわかっててなぜわざわざそんなところいくかなぁ・・・・と言われましたらそうですね・・・
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この↑↑↓↓「嬉しい顔」が見たいからよ。。。
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嬉しいよね、姐さんは水道の水を触っても喜びいっぱいになるほどの水好き
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毎年恒例ですが横須賀の「ソレイユの丘」にいってきました。。
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姐さん大好きなお気に入りスポット「じゃぶじゃぶ池」↑↑

このじゃぶじゃぶ池の水源を占領してやったわ~♪
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あんたたち~(゚Д゚)あたしがここでシッコしたら・・・ふふふ・・・

大丈夫です。安心してください。入水するまえにオシッコ済ませてますから(゚Д゚)
                
                逃げないで~(ToT)



ゆめみがさき動物公園

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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川崎にある「ゆめみがさき動物公園」に行ってきた
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こちらの動物園ね、お犬サマも入園できて駐車場無料、入場料無料のお得な公園
園内に坂はなく動物との距離も近いのでオススメよ。。
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そうそう、木陰も多かったわ。。いってみて~♪
               

おとめの友情物語

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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姐さんは怒りっぽい人ですが今までお友だちとケンカすることはなかった

いぬチャンにやられることは今まで多々あったけど・・・

自分より強い相手に仕返しするようなことはしない・・・

自分より弱い全然関係ないやつを見つけ仕返しする(゚Д゚)

それは仕返しではなく八つ当たり・・・(-_-)りすたろう・・おまえ仕返ししろよ・・



最近の姐さん、昼休みになるといつもお友だちとケンカをしているらしい

姐さんがお気に入りで独り占めしている絵本を取り合ってのケンカらしい

相手はクラスメイトだけど年齢がひとつ下の後輩女子・・・・

生意気でめっちゃ可愛い後輩Y・・・おとめが嫌いなタイプ(笑)

おかあちゃんは嬉しいのです。。ケンカできるお友達ができたということが・・
字の読み書き、お喋りも上手な後輩Yちゃん、可愛くて小さいからいつも先生たちにチヤホヤされていて、それがおもしろくない姐さん・・・めっちゃYちゃんのことを意識してるのは私も気がついてた。目も合わさないようにシカトしてたのに後輩Yちゃんは無視されても無視されてもちょっかいをだしてきて・・・姐さん最初は嫌がっていたけれどね、たまにね、そっと手を繋いでいることもあるの。。。そしてケンカできるほどの仲になりましたとさ。

ねぇ・・同級生のいぬチャンともケンカすればいいじゃん・・・

それは・・・ムリ・・でもそっと手は繋ぐ仲よ。。
          これからのお友だちとの「友情物語」が楽しみ
                 
               カチッと↑↑応援してよね


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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの40歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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