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おとうちゃん入院します

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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おとうちゃん・・もう昔々からずーっと痛みに耐えてたわけで・・・
いろんな病院行ったけど良くなることはなく・・・
何年か前から足の痺れと痛みも出て歩き方はまるで皇帝ペンギンのようでした。。

傷みは日に日に強くなるばっかりなので最近は連日注射に走ってました。。

そしてついに爆発・・・もともとヘルニアと脊柱管狭窄があったんですけどね
やっぱ手術することを勧められ手術からずっと逃げてたおとうちゃんも痛みに我慢できなかったんでしょうね、相当痛かったと思う。手術してもらうことを決意したのです。。

ウチは病気の子と病気の爺がいるわけで・・べつにいいのに「家を長くあけるわけにはいかない」ということで内視鏡手術のできるウチから車で2時間もかかるところにある大学病院を紹介された。。

ところが内視鏡手術で治まるレベルではなかったわけで

5月連休明けの手術を勧められたのですが・・ごめんね、おとうちゃん・・5月分の私の仕事のシフト決まってるし(鬼)姐さんの学校の運動会もあるから1ヶ月我慢して・・ということで6月からウチは母子家庭になります

私の仕事を長く休むことになるので、いったんは退職したほうがいいのかな・・と心配してたのですが会社に「こういう子がいます」という姐さんの写真を見せたら休業扱いにしてもらえた
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タダスケの写真なら間違いなくクビだっただろう・・・
っていうか1ヶ月痛みに耐えられるだろうか・・

ビックリして息が止まるほどの入院手術代を払えるのだろうか・・・(払えねぇよ)

なんかいろいろ不安です。。でも母子家庭は楽しみかも。。。

頑張れ~おとうちゃん。。耐えろ~おとうちゃん。。
               

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我が家のボロ

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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ブログやフェイスブックを見ているお友達が最近ウチらかが遠出ドライブしてないのを心配してる。。そうだよね、毎週アホみたいに他県にドライブ行ったりしては投稿してたもんな。。

おとめもつまらなそうだ。。。確かに私は疲れている。疲れすぎてエナジー系ドリンクをガブ飲みしてたらまだ来るはずのない生理が始まって生理痛に苦しんだりシャツ裏返しで学校に行ったり2度寝して学校大遅刻したり年末に痛めた腰と股関節が治ってなかったりボロボロだ(ToT)

でもね・・・我が家にはもっとボロがいます

コラ、やめなさい・・確かにボロだけど・・・言えないわ

おかあちゃんの言っているボロはコイツ↓

ヘルニアからの脊椎狭窄が足にきてしまい・・・距離が歩けないらしい。どんどん増す痛みで連日注射通い・・どうやら手術することになりそう。。本当ボロだね・・・(-_-)そういうことで最近は遠出してないのよ~(゚Д゚)
                         頑張れ~おとうちゃ~ん                   

ナイスキャラだべ

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おとめをスーパーのカートに乗せて買い物してたら後ろから聞こえてきたよ

チビだしカートに乗ってるしね、赤ちゃんに見えるよね、メガネのことは生まれつきの障害だったりで気にする人もいるだろうからさ注意してやろうと振り向いたわけよ。。

(゚ロ゚)ええっ!ちっさいオッサン??

イヤ、あんたの方がかわいそうだわ・・なにそのヘアースタイル・・なにその前髪の色

やばい・・大好物だわ・・そしてまさかの『8歳だべ』って(爆)
夏休みの間、千葉から横浜のおばあちゃんちにお泊まりしているらしい。スーパーには涼みにきているそうな(笑)今、悩んでいることは夏休みの宿題を一枚もやっていないこととワキと股の汗疹だそうな・・・

そしてキラキラネーム☆これがまたオイオイってツッコミ入れたくなるくらいキラキラで・・バレるとやばいので紹介できないのが残念。。
そんなナイスキャラの彼・・明日もいるかもって会いにいくかも
                  
おとめが赤ちゃんじゃないって言うのわすれた(゚ロ゚)

おとうちゃんがいない休日

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駐車場に車がないのを見て朝からブチギレてましたが(旦那が乗ってった)

朝ご飯に冷凍食品のタコ焼きをチンしたら上機嫌になってた・・・
おとうちゃんのいない休日ってなんだかステキ♪ま、爺さんは朝から晩まで大好きな息子がいないうえに大嫌いな嫁がずーっと家にいるからお忍びでコンビニにも行けず不機嫌でしたけど(笑)

カワイソウに部屋のドア全開で不貞寝してたわ・・・ケケケ

姐さんはピンチハンガーをくぐるという、よくわからん行為にハマり
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こっちはそのピンチハンガーに洗濯モノ干したいのに
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何度も何度も挑戦↑上から抜けたり↓下から抜けたり
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そしてこれ↑見て応援しないとキレる・・・なんなんだ・・・ヽ(゚Д゚)ノ

おとうちゃんのいない休日、家でゆっくり過ごすのも楽しかったです
                   
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タピオカにハマる

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今日は通院日でした。。カニューレ交換を頑張りました。。

Tully'sで、おかあちゃんがオーダーしたタピオカロイヤルミルクティーを気に入り

そのまんま返してもらえず姐さんの飲み物になってしまいました・・
タピオカがくちに入る度『はっ(゚ロ゚)』とか『ひやっ(゜∀゜)』とした顔をしてたのでタピオカの食感が気に入ったのかな、もともとミルクティーは好きでよく飲んでるからね、お気に入りの最強ドリンクになりました
               
         ブラッドオレンジは卒業なのか?
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プロフィール

おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの40歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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