おとめのたくらみ

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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昨日、学校に姐さんを訪ねてスペシャルお客さんが来ました。。

おとめの最初の『しぇんしぇい(先生)』である『デイサービスここ』のノリヨ先生です。。

　　　　　　　　　　　懐かしい↑デイサービスここ時代　　



おとめは退院後はじめての学校だったんでね、本調子ではなく本気のおとめを見せることはできなかったけど、それでもおとめの成長を喜んでくれたノリヨ先生、たくさん島言葉で喋りかけてくれてたわ。。
　
おとめは自称スタイリッシュでナウいハマっ子…なんでね…ノリヨ先生とつきあっていた頃の汚れた過去は秘密にしておきたいらしく

知らんふりよ…でもそんな無礼な態度は、ここ時代と変わらずなんだわ。。

この後、横浜の街に連れ出してランチでも～っていきたいところですが私は、おとめの付き添いの身…学校を離れることはできないので学校の給湯室を借りておとうちゃんも呼んで3人でお弁当を食べました。。デイサービスここのお友だちの成長や先生たち情報などいろいろ聞かせてもらいチョッち島が恋しくなりました。。


千葉に泊まりだというノリヨ先生、旦那も私もまだまだ喋り足りなくて、おとめの学校が終わるまでまってもらって…千葉まで送ってた～(笑)千葉着くまでずっと3人で島弁トーク喋りまくりよ。。ドライブすげー楽しかった～。

今度はもっとゆっくり会いたいな。。ね、ノリヨ先生♪
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
そうそう。。。しょうこちゃん、すいれい、おみやげありがとね。気に入ってます。　　　　　

　　　　　　　

おとめの左眼は、『眼球癆（がんきゅうろう）です。もうすぐ義眼を入れます。。
　　　　　　　　　　　　
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今日は久しぶりのデイ♪デイの通園も明日で最後・・しっかり楽しまなくっちゃね。。

最初は眠くて超不機嫌だったおとめ姐さんでしたが

活動の後のおフロで↓ごきげんサンになりました♪

おとめ姐さんは、おフロが大好きなのです。気持ちが良くなり過ぎて、肛門サマが開放的になってしまい浴槽の中で脱糞する事も・・・（今日は大丈夫でした。。）

　　　　　　今日の活動は・・えのぐあそび　でした↓
　　　　
おとめと、なお先生と、しんﾁｬﾝ先生と、めぐ先生と、おかあちゃんとの合作です。いい感じでしょ？


今日も楽しい『デイサービスここ』でした。。。明日はいよいよデイ最後の日です。。
　　
　　　　　　明日も元気にニコニコがんばるぞ！

おとめの左眼は、『眼球癆（がんきゅうろう）です。もうすぐ義眼を入れます。。
　　　　　　　　　　　　
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毎日大遅刻でデイサービスへ親子登園しています。。

毎朝、兄ちゃんたちを送り出して、お弁当作って、おとめに朝ごはん食べさせてネブライザー（すげー時間がかかる・・）して薬を飲ませて洗濯物干して、ときどき吸引して・・・仮病使ってデイを休んでしまおうかと思うことなんてしょっちゅう・・・でも行っちゃうんだな・・

考え方が違って『ん？』と思うこともあるけど、おとめがデイや先生たち、おともだちのことが大好きで
　　
こんないい顔たくさん見せてくれるんでね（過去写真↑）私も嬉しいのです。


デイサービスと言えば・・今日、宮崎に児童デイサービスができました・・

　　　　　　　　児童デイサービス　ジェナ
ブログを通してお友達になった↑　シマシマさんの夢が叶ったのです


児童デイサービス　ジェナのホームページの中のスタッフ紹介では↓
　　　
　　
私の描いた下手なイラストを使っていただき恐縮です↑（超うれしい）
NPO法人まんぷく児童デイサービス　ジェナ
みなさん、ぜひ↑覗いてみてくださいね

今日、宮崎でスタートした小さな『児童デイジェナ』　まだまだ生まれたての赤ちゃん児童デイ。。。ゆっくりゆっくり大きくなあれ。。奄美から応援しています
シマシマさ～ん、いつか遊びにいきますんで夜露死苦（←ダサっ！）　

おとめの左眼は、『眼球癆（がんきゅうろう）です。もうすぐ義眼を入れます。。
　　　　　　　　　　　　
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今日は雨･･今日のデイの活動は・・傘さし芋掘り（笑）おとめ、芋掘り初体験です
　　
見て～♪↑おとめのドヤ顔　　　↑裸族先輩もたくさん掘ってましたよ

泥んこのおイモは↓お水でキレーに洗いましょ。。。

あっっ！まちがった・・失礼！（でもソックリ）
　　　　　　　　↓
仲良くゴシゴシ洗いましょ～♪♪
　　
おイモに濡れたキッチンペーパーを巻き巻きしてアルミホイルで巻き巻きしてバーベキューコンロにポイ。。焼けるまで待ち遠しかったです。。

裸族先輩↓熱々おイモに必死にかぶりついてました。↓必死に鼻もほじってました
　　
『今度はジャガイモもいいねぇ～』なんて、」みんなでお喋りしながら頂く焼き芋は、すんごくうまかったです。
　　　　　　
焼いも屋サンのおイモよりおいしかったわ。。。　Ｂｙ　おとめ

おとめの左眼は、『眼球癆（がんきゅうろう』です。もうすぐ義眼を入れます。。
　　　　　　　　　　　　
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裸族先輩と　アカリちゃんと　おとめ　仲良く活動していると・・・
　　　　　
（のりのり先生・・頭が超ジャマ・・裸族先輩にカブってますけどー）


　　　　　　デイに怪しいおじちゃんが、現れました。
　　　　　
逆光で、よくわからないけど・・このおじちゃん・・どこかであったことあるような・・
　　　　　
あぶない趣味をお持ちな　心肺蘇生講習でお世話になったおじちゃん　でした。。。
　　　　　
・・もうひとりいるし↑今日は、なにしにきた？あたちはカバンに入りませんよ・・・

怪しいおじちゃんたち・・園庭に火をつけといて、それを消せと言いいやがった
　　　　　
炎を前に・・なぜかおとめは大笑い・・裸族先輩は猿のように逃げ出し大変でした・・

火を消したのはビクビク先生・・いつもは挙動不審なビクビク先生・・なんだか今日は男らしく見えました。。
そして放火犯のおじちゃん達は去っていったとさ。。。


消防隊員さん、今日は、とっても勉強になりました。ありがとうございました。。