おとめのたくらみ　気管狭窄症

ぱっくり・・・

スミスマゲニス症候群　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　
　　　　　　頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします。。

まだ術傷がくっつかないおとうちゃん・・

テープで傷を塞いでます。。

まだひっついてないわ・・・あと1ヶ月安静だって・・・
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

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昨日、放送された　『ザ・ベストハウス123 』　見た人いませんか？
偶然、この番組を見ていて　『気管狭窄症』　という病気がでてきたので夫婦で釘付けになってしまいました。
「子供の未来を救ったスーパードクター BEST3」の第2位で紹介されたエピソードでは、この病気と闘うイギリス人の赤ちゃんと、その治療を行った医師が紹介されていました。

気管狭窄症とは乳幼児特有の症例で気管の一部が非常に狭くなり呼吸困難を引き起こす病気。発症する確率は500万人に1人、治療法も確立されておらず、死に至るケースが極めて多いとのことです。
この番組で紹介された気管狭窄症の赤ちゃんは　スーパードクターによる「気管スライド形成術」という難しい手術で元気になったというエピソードでした。
実は、おとめも気管狭窄症で、日本でも数のない、この手術の経験者なんです。。おとめは、何度も危篤状態になってますし、『気管狭窄症』という病気が大変な病気だということもよく知ってましたが、昨日の番組を見て、本当に難しい病気で大変な手術だったんだなぁと改めて、おとめの気管スライド形成手術をしてくれた兵庫県立こども病院の佐藤先生やスタッフのみなさんに感謝してしまいました・・・。
神戸の子供病院