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赤鼻に救われた

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
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私が鹿児島の大学病院で姐さんの長い入院に付き添っていたころ・・・

姐さんはその病棟で最も重い患者が入るという24時間監視カメラ付きの個室の患者ちゃんでした。私は入浴と売店にご飯を調達に行く以外は部屋から出てはいけないというルールだったのでとても窮屈でした。夜中にこっそりロビーに行ってソファで足を伸ばすっていうのが私の息抜きだったのですが・・

ある夜・・先客がいて・・・真っ暗なロビーで泣いてるわけよ・・・
ほっとけないから声をかけたの私・・・・
暗闇で泣いてる人
わかるの・・付き添い入院長いから泣いてる人たくさん見てきたし私もそうだったから
そしたら泣いてた人くるりと振り向いて・・・・(゚Д゚;)まさかの外国人・・・
」何人❔
幼い頃・・・ズームイン朝のワンコーナーでウィッキーさんをガン無視して逃げていく人達を見て「酷い」と思ってた頃があったけど・・はじめて逃げていく人の気持ちがわかったあの夜・・・
ボンジュール
コンゴ共和国から息子の心臓手術をするためにやってきたリディア(あとで英語とチョイと日本語が話せるリディアの旦那から聞いた)フランス語でお喋りしてきても全くわからんわけで・・・しばらくリディアの背中だけさすって「もう行かなくちゃ」と逃げ出した私・・・

そしてなぜかリディアは次の日から毎日・・1日何度も私を訪ねてきた・・・
リディアは息子の病室に付き添ってたんだけど大部屋でね・・・孤立してたんだよね・・かわいそうに妊娠中で体もキツいし毎日訪ねてくるけど毎日泣いてるの・・・
リディア訪問
何を愚痴ってるのかわかんないけど散々泣いてスッキリすると
お悩み相談室
ニコッと笑って「アリガトオタメママ」と言って去っていく。旦那さんから習った日本語らしい(笑)オタメじゃなくてオトメだよ・・・オタメハナンデズットネテル❔オタメオキナイノカ❔←これは筋弛緩剤で寝かされ意識がないオトメを心配してくれて旦那さんから教わった日本語(笑)オタメじゃなくてオトメね・・・


ある日・・・大部屋の付き添いママたちたちが「おとめ母さん大変!リディアが~」と私を呼びに来た。出ちゃいけないけど若いナースを脅してに頼んでリディアがいるというプレイルームに急いだ

そこにはお腹を抱え苦しそうなリディアが・・・・

産気づいたか?イヤ・・笑ってる・・腹を抱え大笑い・・心配になるほど(笑)
リディア大笑い
リディアをこんなに笑わせてくれたのは・・・この人↓
クラウンに大笑い
赤鼻の変なオジサン・・ホスピタルクラウンのKちゃん

リディアの大笑いが嬉しかった~。リディアの息子ティモも大笑いしちゃって、それ見て患者ちゃんたちやその親たちも大笑いして・・あのとき本当にホスピタルクラウンって素晴らしいと思った。Kちゃんに感謝した。。それからリディアは病室の人たちとも少しコミュニケーションがとれるようになり泣くこともあまりなくなったの。。赤鼻に救われた。。

ティモの手術も無事終わり退院するときにリディア家族が病室に訪ねてきて囁きパパ(吉兆か(笑))に促され操り人形のように「オタメママアリガト。コレオタメチャンニダケプレゼント」と言い、夜中になると歩きだしそうな髪の毛が伸びそうな・・アイリちゃんという不気味な人形を渡してきた・・・(笑)その後リディアは女の子を出産した・・ええ・・たぶん・・・電話で知らせてくれたけど(困)たぶんそんなこと言ってたはず(笑)


ホスピタルクラウンKちゃんって・・・・すごいヤツ。。。でも姐さんにとっては・・
福士蒼汰
大人なのに赤鼻つけてる変なオッサン・・・・・うん・・まちがってはないね(笑)

また日曜日クラウンKと遊ぶよ(オンライン)
                        
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チクチクアーティスト

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
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この2ヵ月ちょっとのお休み中・・・スキを見つけてはチクチク・・・刺繍してました
あまりスキはないのよ・・朝のBSアンパンマンの時間とか姐さんのご機嫌をうかがいながらチクチクチクチク短い時間で早く進めたいから集中するの・・まるで何かに憑りつかれたように

どくがえる
どくがえる

みどりへび
みどりへび

ちゃいろへび
ちゃへび

うつぼ
うつぼ

きいろざかな
きざかな

あかざかな
あかざかな

かめ
かめ

たこ
たこ

ここまでの作業は大好きなのよ絵を描いてるみたいで・・・ここからがね・・・バッグに縫い付けて文字を刺繍したりキバとか歯、アブクとか刺繍するわけで・・・お裁縫は苦手な私にはキツい作業・・・でもコロナ休みはまだまだ続きそうなので頑張ろうと思う。。作品が出来上がったらまたアップしますね。。
                       
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YouTubeに手を出してみた

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
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私のこさえた絵本です。。読んでるのも私だよ。。。

昨年の今頃・・「胃瘻(いろう)のお話してぇ~」というオファーがありまして急いでこさえたヤツ。Facebookとかタイムラインでは公開してたんだけどね「なんかすごくいい。。」と好評だったのでYouTubeにアップ

誰か・・出版社に売り込んでください(笑)深夜の仕事クビになったのよ(笑)
                     
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かなしい味噌汁・・・

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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嫌いじゃない・・むしろ好きなほうだ・・ごはんをつくるのは・・・

美味しそうに食べてくれる人がいたら本当つくりがいあるよね
キッチン
でも・・・あたしの味噌汁は不味いらしい…言われてないけどそっと残してシンクに流してるのを知ってる
旦那が汁物を好まないのは知ってる。でもそれはアレルギーとかそういうのではなく嫌いなだけで食べられないわけじゃない。。ごはんにお味噌汁が付いてくるのは普通でしょ。
本当に傷つくわ。DVよりも心をダメにする威力あるんじゃないこれ
味噌汁
世の旦那さんたち気をつけて本当こういうの離婚に繋がりますから
                      
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大丈夫か横浜市・・・

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横浜市、来週から学校が始まります。。東京都ロックダウンの噂が囁かれる中・・・

そもそも学校の休校はありだったんだろか・・・子供たちを自由に外で遊ばせるための休校だったとしか思えません。自粛を守っている子供たちがたくさんいたのはわかってます。でもその自粛・・ムダにならないか心配です

先日、ウチの窓からマスクを着用して元気に駆け回っている子供たちを見ました
駆け回って呼吸が荒くなって苦しいからマスク外して・・ベンチにポン
脱ぎマスク
そして後でどれが誰のかわからなくなるパターン・・・ゾッとしたわ・・・

それからおちゃらけてまちがったマスク着用をしている子供たち・・・
バカマスク
こんな子たちをまじめに自粛を守っていた子たちと一緒にさせて大丈夫なの?

普通校の生徒たちは感染しても軽症ですむかもしれない。。でも繋がった糸をたどっていくと・・絶対どこかで特別支援学校にも繋がると思うんだわ・・・保菌者が学校に行く→クラスター感染する→親が特別支援学校の教師だったり兄弟が特別支援学校の生徒の子が感染→特別支援学校にバトンタッチ・・・なんてことにならないか本当心配

普通の子が三日で治る風邪も障がいを持った子がかかると命に関わることも・・・
実際・・うちの姐さんはRSウイルス感染で死にかけ気管切開になりました
気管切開前
特別支援学校にはそういう子も珍しくないのです。。

学校には行かせたいの。。私も行きたいの。。学校再開するというからキッチリした対応で迎えてれるのかと思ったら・・なんか違う・・自信がないなら休校延長をしっかり決めて発表してほしいよね・・・

寿命が短いといわれている我が子の寿命・・これ以上縮めたくないよ・・・
                    
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの43歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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