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完全に油断してたわ

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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忙し過ぎて忘れてた…完全に油断してたわ…
捕まっちまった
不意打ちの生理ちゃん攻撃…あと何年つきあっていくんだろう…ウチの母は６５まであったからな・・もしかすると私も長くお付き合いすることになるのかしら…優しく付き合ってもらいたいわ

姐さんもさ…もう3年生理ちゃんとつきあってんだからさツラさわかるやろ？
雁字搦め生理ちゃん
こんなときは愛さないで…そっとしといてほしい…

明日は姐さんの通院でけっこうハードに詰め込んでるのよ検査やら受診やら…明後日は委員会・・明々後日は港南区の会…生理ちゃん　どうか…ソフトにお願いします
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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おてせいギャラリー大成功

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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昨日の『おてせいギャラリー』大成功でした。。ビッグな肩書を持った方々も多く来場されて‥私は挨拶回りばっかりしていたわ(繋がっておかないとな。。)他にも懐かしい方々、ブログを見てきてくれた方、ＯＴＥＳＥＩ関係者、姐さん主治医の先生も来てくれて嬉しかったな。。私があっち行き挨拶、こっち行き挨拶している間にバッグは全部なくなってました。
おてせいギャラリーコラージュ
イベント開催までの日々・・プレッシャーにヤラれ「おいおいイエロー(私）なんて面倒臭いもん持って帰って来やがったんだ」という雰囲気も漂ったりすることがチラリホラリあったりもしましたが昨日の本番『おてせいギャラリー』大成功でした

たくさんの人に会いたくさんの情報をもらい…知恵熱でないか心配しましたがさすが46歳❕知恵熱は出ない、ただ燃え尽きただけでした（笑）

ギャラリーに展示した姐さんの自己紹介パネル↓
自己紹介姐さん
でっかい障がいを抱えてても毎日を楽しく生きている子供たちやその家族のこと皆に知ってもらえたら嬉しいな。。そしてお友達に慣れたらそれ最高♪
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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来て来てＯＴＥＳＥＩギャラリー♪

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私…頑張りました。。本番までにあと1つ…できれば２つ頑張りたいんだけど、準備もあるので間に合わないかもね。。チョイとお値段も上げました。。活動費貯めないと。。
バッグ
バッグ２
バッグ３
バッグ４
お正月飾り
ＯＴＥＳＥＩギャラリー

　
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お正月用

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お正月飾り

獅子舞飾り
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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地獄の3人衆

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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土曜日にコロナワクチンの5回目を打ってきたんです。

昨日の日曜はこれに付きまとわれた↓わくわく副反応くん…
副反応くん

悪寒から始まり、熱発、バキンバキンな全身痛

生理と副反応

こんな日は寝るにかぎるんだけど…副反応クン以外にも生理ちゃんまでやってきたせいで腹と腰の痛みが重くなるシステム‥寝込みたいけど‥旦那は資格取得のため日曜は講習通ってるから姐さんを監視する人がいないわけで…その姐さんは私の全身痛をわかっててやってるんだと思うけどエルボー攻撃がブーム
寝かせてくんない3人さん
地獄の日曜日でした。。今日は生理ちゃん2日目で大暴れ・・頑張れ私
　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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プロフィール

おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。１９７６年生まれの46歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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