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ダンボーラー

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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家が片づかん…(-_-)ダンボール箱に囲まれなんだか気分はダンボーラー(ホームレス)

来週、姐さんの家庭訪問あるし…いいかげん片づけんとな…

                      



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スマイルケアC

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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秋冬になると空気が乾燥して気管内の痰もネットリ感がでてきます。。
そんなネットリ日和の先日、痰を詰まらせ死にそうになった姐さんひとり。。。

ハイ、吸引器の故障です・・・スイッチ入れてもモーター音だけがうるさく鳴って吸引できないというトラブル発生!!焦りましたねけどね、我が家には吸引器が3台(学校用、お出かけ用、家用)ありまして、おでかけようのスッキリ吸う太が役に立ちました。。
     imagesCAIVEE97.jpg
学校用は車の中だったし、スッキリ吸う太がなかったら死んでたと思うウチの姐さん。。

吸引器ってね、気管切開児がいたって一家にそう何台もあるもんじゃないと思うのよね、ウチはたまたま数があったから助かったけど壊れた吸引器一台だけしかなかったら・・・と思うとゾッとしたわ。。実際、障害児や介護の必要な人が痰を詰まらせて亡くなってしまうことはよくあることで、おとめも何度も危ない目に遭ったわけよ。痰が詰まるって本当に怖いのよ。。

モーター音だけビ~ンと響かせまったく吸引できないダメダメ吸引器を紹介します
     21e0cdmoH3L.jpg
     スマイルケアC
アップした吸引力で病院や施設でも大活躍!
◾吸引流量 19L/min・吸引瓶容量 1000mL
パワースマイルより大幅にアップしました。
◾ポンプにはブラシレスモーターを採用し、低電力・高性能を実現しました。
新設計ポンプにより高流量でも静音・低振動。
◾軽くて3電源対応なので使いたい時に使いたい場所で使用できます。
・・・↑と自信満々にうたっておりますがウソはいかんね、新鋭工業(株)さんよぉ(怒)
ウチのだけが欠陥品だったかもしれないけどブルブル振動するしうるさいし吸引できないし最悪だよスマイルケアC

今年4月に購入して、日が経たないうちにいきなり吸引できなくなり(そんときも死にかけた)修理に出した吸引器・・・そしてまた同じように吸引できなくなりましたけど・・・

安全でしかも廉価な商品をご提供できる様に社員一同傾注しております。
↑とホームページでほざいておりますが新鋭工業(株)さんよぉ(怒怒怒)
あんたら何を製造しているのかわかっとんのか?吸引器って気管切開の患者にとっちゃ命綱みたいなもんなのよ。ぜんぜん安くないからものすごく考えて信用して購入するもんなのにさ。それを2回も不良品よこし2回も危ない目にあわせといて・・・なんの連絡もない・・・本当ムカつく

もしかして新鋭工業(株)さん、ウチの娘の命狙ってる??

返品してお金返してもらって他社の安全な吸引器を購入したほうがいいんだろうけど、このスマイルケアCってね、横浜市の補助があり、1割負担で買った吸引器なわけで・・・なんだかめんどくせ~(-_-)

二度あることは三度あるといいますし・・・新鋭工業・・・平気で三度目やってくれそうだし・・・おとうちゃんがすっげーキレてるし・・・修理から戻ってくるのが楽しみです・・・ハイ


同じ新鋭工業でもパワースマイルはすごくいいんだけどね(学校用で使ってる)パワースマイルで儲かってるから調子にのってるんじゃねーの新鋭工業・・・あ~(叫) 本当イライラするムカつく。。
              
       この記事そのまんま新鋭工業に送ってやろうと思ってます              

グングン

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夕飯前の姐さん↓次男ユウスケとDVDを見ながら過ごすひとときを撮りたかったんだけど・・カメラに気づきグングン近づいてきた
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後ろのユウスケ…反抗期真っ盛りの顔してるでしょ…
姐さん寝起きなんで最近では珍しいメガネなしの顔。。



ごめん、疲れちまった…寝ます…おやすみなさ~い♪

                        






今日のこといろいろ

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。
                         
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姐さんの謎の発疹…なんとなくの私の推測ではございますが…
1週間ほど前に、いつもたくさん飲んでる薬の数を減らしてもらったのですが、そういやアレルギーの薬(オノン)もなくしてもらったんだったわ…謎の発疹はチョット前からありまして、でもオフロを上がった後に浮かんでそしてまた消える…って感じだったんで新陳代謝からくる反応なのかなぁ…と思っていましたが、薬を飲まなくなった頃と発疹が出現しだした頃が見事に合致…

自信満々で主治医に相談したら…
『薬はたぶん関係ないと思うよ~。ようすみて~』だってさ…
点滴される気マンマンでいたから学校も欠席したのに…

姐さん行く気マンマン↑通学バック抱えとるし…
しかたがないので1日おでかけしておりました。。




あたしの偏頭痛…まだ治らねぇ~(苦)
今日、仲良くしてもらっとる呼吸器会社のおねえさんが偏頭痛のこと病院のこと教えてくれました。。おねえさん、わざわざありがとうね~。おねえさんの心づかいが本当に嬉しかったわ~♪私って本当幸せものだわ(しみじみ。。。)               
                       

奄美を離れてわかったこと。。

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先日、タダスケの友だちセイゴくんのお母さんから電話があった
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またなにをしでかしたんだろかとドキドキした・・マジで・・・

それは、セイゴ家族の海水浴にタダスケも連れてっていいかという了承をもらうための電話だった。あんなウマシカのためにご丁寧に電話なんていらないのに・・
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なんなら砂に埋めても沖に流しても里親になってくれてもかまわないんだけど・・・

次の日、タダスケは嬉しそうに出かけていきました。お言葉に甘えて手ぶらで(←図々しい)

そして本当に嬉しそうに帰ってきました。。
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こっちの海は汚くてビックリしたそうな。。

奄美でうまれ奄美で育った息子たち・・・今まで汚い海といえば桟橋から見て自転車や空き缶、空き瓶が海底に沈んでいるのが見えるくらい透明度バッチリの海・・・ウミガメにだって普通に遇える
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汚い漁港の桟橋壁には↓サンゴ礁がビッチリ↓
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汚い桟橋から海を見て観光客が『わぁ、キレー』と言ってるのが不思議でたまらんかったタダスケ・・・こっちの海を見てようやくその意味がわかったみたい。。。

そして奄美の海が自慢になったそうな。
いつか、神奈川の友だちに自慢の海を見せてやりたいんだと。。


セイゴの母さん・・タダスケの名前知らないかも・・・だって電話かかってきたとき・・・

『ワンくん海に連れてってもいいですか?』 って言ってたわ

留学生ワンさん(←わからん人はクリック) ではありませんから(笑)

奄美のみなさん、タダスケは横浜でワンくんと呼ばれ毎日楽しく頑張ってます
             
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プロフィール

おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの41歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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