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ルミとかタダスケとかワタシ

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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中学2年生のとき仲良しだった友だちが死んだ。。

今日は、たった13歳で死んでしまったルミの命日。。

奄美の同級生グループLINEに「今日、ルミの命日」ってメッセージした
「忘れない」「台風のたびに思いだす」「どんな大人になってたんだろう」ってみんなでルミのことをトークできたのがすごく嬉しかった。41歳のおばちゃんたちが13歳の友だちを想いしみじみしちゃってさ。。
よくわかんないけどルミも絶対嬉しかったと思う。。
あれから27年。。。ずっと友だちね。。

。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

今夜また長男タダスケが飯を食いに来た。金がなく食糧難らしい。。

イヤイヤ・・しょっちゅう来られると我が家が食糧難になっちまうわ・・・

奄美のタダスケを知ってる人たちが見たら驚くでしょうね。。
あの素朴なタダスケが車を運転して東京の街をあっちこっち走り回ってます。
今日は新しくなる品川駅の建設に携わり。ある時は六本木の高層ビルある時は横浜のオサレスポットでの仕事をしています。。鳶職なんですけどね、夜勤などもあるらしく忙しそうです。。
安心してください。。。お金はないけどちゃんと大人になりましたw


さぁ、今日は仕事が休みなんでのんびりしようと思ってたんだけど・・
呼ばれたわ。モテ期かしら・・頑張れワタシ
              
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音楽会

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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完全な宣伝不足・・きのうの音楽会・・観客が少なかった・・・
横浜の健常っ子たちの夏休み最終日って日にちも悪かった・・そうだよね家族も巻き込んで宿題しあげなくちゃね・・他の院内イベントとも重なってたらしいし・・・
私から学校のママさんダンサーたちに声かけといて本当にもうしわけない・・・

それでもママたちがめっちゃ笑顔で踊ってくれて楽しんでくれたようなのでよかった
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先生や学校ナースさん,懐かしの先生も来てくれてよかった。。
おとめの学校のお友達、卒業した先輩たちも参加できてよかった。。
そういうひとたちなのよ・・このひとたちは・・・
でも・・そんな明るいママたちを!障害に負けず人生楽しんでいる子どもたちを大勢の人に見てほしかったな。。残念。。このモヤモヤしばらくひきずりそう・・・
                    
                                   



また・・ペンタブつかえねぇ・・・

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そうよね、まだ8月始まったばっかりよね・・・先週はエアコンいらずの日があったので『今年の夏の暑さなんてたいしたことねぇなぁバーカバーカ』って思ってたけど・・・
お天道様ごめんなさい・・暑いです。。立派です。。許してください。。。。


玄関開けてむぁ~んとくる熱気にお出かけ心の萎える母・・
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それを許さない娘・・・・(-_-)車の冷房をキンキンにしてドライブしました。。

通学につかう道を通ったら姐さんめっちゃ喜んでた・・・ごめん・・姐さん

あれ・・・えっと・・・めっちゃ喜んでる姐さんのイラスト描こうとしたら・・
ペンタブが使えねぇ・・・(ToT)ムカつく~(゚Д゚)

ペンタブと言えば誕生日に約束していたペンタブ・・・
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(これ↑過去のイラストね)新しいペンタブ買うから替え芯なんていらないはずなのに旦那がAmazonで購入してくれたわけよ・・約束忘れたってことよね・・ペンタブ8年使って初めて芯を替えました。。旦那が購入した替え芯全部で5本!あは・・あはははははははあはははははは(壊)40年分もある~(ToT)

今日はペンタブ使えないんでハイこれまでよ・・
突風にスカートがまくれた美少女を目撃した出来事とかアップしたかったんだけど残念
                     



幽霊感がハンパねぇ(゚Д゚)

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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夏だし夏休みだし夏祭りだし・・・

でも深夜に浴衣姿のお姉さんに遭遇するのはめっちゃ恐い
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そっち私にビビってるけどアナタ幽霊感すごいからね・・・

ここんところ連日仕事の帰りに浴衣のお姉さんに遭遇します。恐いわ。
               
今夜も墨田区で花火大会があるそうな・・・満員電車でギューギューになり着崩れた浴衣姿は更に幽霊感すごいだろうね・・駅裏で遭遇しても悲鳴あげないよう気をつけなければ・・

身障者専用駐車場あるある。。。

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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身障者専用駐車場ってあるでしょ・・・
どこいっても「アナタ明らかに身障者じゃないですよね」って人の車が駐車してある
ウチは力持ちの旦那が一緒の時はなるべく使わないようにしています。もっと困っている人に使ってもらいたいから・・私ひとりが姐さんを連れているときは遠慮なく使わせてもらってる(呼吸器とかの荷物が多いいので)それなのに障害とは関係ない人が平気で駐車してあるのは本当にイラッとするし悲しくなる。健常な子供を連れた親が普通に駐車してることも多いけど子供は見てるしわかってるからよくないわ。。
駐車許可証にチップを仕込んで関係ない人が駐車するとブザーが鳴るとか駐車違反あつかいにしてキップ切られて罰金とかすればいいのに・・とマジでおもう。。
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車いすとかストレッチャーってね昇降させるのにスペースが必要なの。そこじゃないと駐車できない人がいるの。だからさ、わかるでしょ?元気なアナタそこ駐めないで。。

妊婦さんとか車イスが必要じゃない身体が不自由な方はできるだけここ↓
身障車両専用
でもね・・このマーク意外と少ない。。世の中ってほんと優しくない。

あと・・姐さんの大変お世話になっている某こども医療センターね、あそこの優先駐車場のシステムがよくわからない。入院中の我が子に面会に来た親の車ね・・たしかに身障者マーク貼ってるね、オイオイ警備員、優先したらいかんだろ(゚Д゚)ずいぶん待たされ誘導された駐車スペースが狭すぎて車イス降ろせないことはしょっちゅう・・・「あそこは車イス降ろせないでしょ、他が空くまで待ちます」って言ったら警備員めっちゃイヤな顔するし・・・最悪よ・・

そう言えば明日姐さん通院だ・・夏休みは混むのよね・・・恐ろしいほどに(-_-)
駐車場空いてるといいな。。イヤな顔する警備員じゃなければいいな・・
                  






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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの41歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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