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相変わらずバキバキ

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
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相変わらず私の体はバキバキで・・腹筋がバキバキに割れてるとかだったら最高だけどね・・痛みでバキバキね…姐さんに軽く触られるのも苦痛に感じる。昨日までは水道の水も触れないくらいだったけど今日は冷たい水に触ることができた。良くなってるのよね‥
相変わらずバキバキ
ご飯もずっと作ってあげれてない‥レンチンばかり…

姐さんが元気で本当よかった。。
コロ助じゃない姐さん
復活したら‥姐さんが好きなグラタンこさえてあげよう。。
                     
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打ち合わせと作文と脹れる姐さん

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
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今日リモートでの打ち合わせがありまして姐さんがココポルトに行っている間に打ち合わせをしましょうと約束していたのだけど‥いるし‥ガッツリ邪魔してくるし‥
ココポルトなしのリモート
そうなの・・昨日ね熱発しちゃったからお休みさせたのよ。もう熱もないし元気だし・・でもこの時期だからね、一応今日まで学校とココポルトをお休みさせたわけよ…

なんの打ち合わせかというとね…
第1回 アンリーシュ作文コンテスト2020
作文コンテスト
これ↑チョイと私も関わることになりました。どう?あなた作文書かない?身障者本人、家族親戚、学校の先生、身障児・者に関わる人なら誰でも参加できます。賞金も出るよ。。

そんな打ち合わせ中に姐さんがいろいろイタズラしてくれてたんで打ち合わせ終わった後に姐さんを叱ってたらさ‥床に置いてたiPadがなぜか反応しちゃって
iPad盗作
勝手に激写されてしまいました。。テーマは「怒る母と脹れる娘」かな(笑)

                     
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ちゅぱちゅぱしたい…

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姐さん・・・姪っ子(ユウスケの長女)のオモチャに憧れる
孫ちゅぱちゅパ
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鴨じゃないよ おとめだよ

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姐さんは気管切開っ子です。。お喋りできません。声がありません。。でもね、言いたいことがあると「ガーガー」「ぐわっぐわっ」と訴えてきます。これは声ではなく音なんだよね、喉の音。。
ガーガーサマ
うるさいのよ・・・この喉の音・・けっこう響くの。。
昨年だったかな・・療育園から学校見学に来た保護者グループが見学しながら「ねえ、鴨の鳴き声が聞こえるね、学校のどこかで鴨飼ってるんだね」って話してたけど・・それウチの姐さんさ・・

今日は朝から姐さんがガーガーうるさくて・・・通学用のリュックが目にとまっちゃったのね
通学リュック
夏休み入って数日経ってるんだけどな・・・今さら里心・・イヤ、学校心・・・
この後、姐さんの学校心が薄れるまで数時間ドライブ・・
行くよ学校
明日はチヤホヤしてくれる人がいるところへ遊びに行きましょうね。
                    
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テラフォーマーズ先生と姐さん

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今日は午後からPT(リハビリ)でした。。
テラフォーマーズ先生とのPTも2年目、今ではすっかり仲良しさんです。
テラフォーマーズ先生とボール
キッチリカッチリしたリハビリが苦手な姐さんといつも遊んでくれます
遊びながらの姐さんの体の動きを見てくれているよう。。
絵本泥棒
2人は仲良しだけどさ・・姐さん上から目線で申し訳ないな・・といつも思う(笑)

今日も楽しい1日でした。。。明日もいい日でありますように。。。
                  
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの44歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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