埴生でしょ。。。
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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昨夜・・・イヤ・・今日の未明か・・・仕事から帰宅したら楽しそうに起きてた
まるで誰かと遊んでいるように・・・楽しそう
もしもし・・埴生(はにい)さん来てるのですか?
今日は姐さんが赤ちゃんのとき入院フレンドだった埴生の命日です
埴生は骨髄性の白血病で0歳のときに亡くなりました。。生きていたら今年で12歳。
今でも埴生は大切なお友だち。姐さんよっぽど楽しかったんでしょう・・寝不足よ(笑)
最近ね、いつまでたっても赤ちゃんみたいな・・ゆっくり成長する姐さんを見てて思ったんだ
亡くなっていった仲間たちのぶんもゆっくりまったり生きてるのかなぁ・・と・・・命の危機もたくさんあって山あり谷ありで大波小波のドンブラコッコの姐さんの12年・・なにがあっても助かってきたのは守ってくれる天使チャンたちがいっぱい姐さんを見守ってくれているからなのよきっと。。姐さん命を満喫しております。。
今日は埴生の命日・・これから仕事です。横浜は晴れ。。星が見えたらいいなぁ。。
では、いってきます。。。
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埴生は骨髄性の白血病で0歳のときに亡くなりました。。生きていたら今年で12歳。
今でも埴生は大切なお友だち。姐さんよっぽど楽しかったんでしょう・・寝不足よ(笑)
最近ね、いつまでたっても赤ちゃんみたいな・・ゆっくり成長する姐さんを見てて思ったんだ
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