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気管切開お断り

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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姐さんの学校には通学用のスクールバスがあります

お友達はバスポイントからスクールバスに乗って学校に登校します
帰りは学校からバスに乗ってバスポイントで母と再会します。。

姐さんは気管切開っ子なんでバスに乗れません。。めっちゃバスが大好きなのに。。。危険だとか衛生面とかよくわかんないけどキッパリ「お断り」されてます。。でもね・・・私も一緒じゃダメかなぁ・・とマジ思う。。私の運転で急に姐さんが吸引を必要になったら・・・危険よね・・ま、実際に事故ったこともあるんだけどね・・・
一緒にバスに乗れたらそんな安全なことないのに。。

ただね・・・バスの時間に間に合う自信は全くない。。。
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ので学校にブーブーもんく言うつもりはない・・・


そんな姐さんあこがれのバスですが、明日乗れます
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遠足なのよ。るんるんる~ん♪お弁当作り頑張ります。。。

そして今夜も仕事です。。。頑張ります。。。
                     
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お久しぶりです!
太朗の学校でも遠足の時だけバスに乗れます〜
普段からバスに乗れたらとも思うけど、バス停に行くのが面倒。私も絶対間に合わないし(≧∇≦)
2週間前からプールが始まったよ。昨日のプールサイドは地獄のように暑かった〜

モリゴンさん

そう、バス乗れなくてブーブー小言は言うけど抗議はしないだって次官まにあわないんだもんw

大阪・・・暑そう・・・地震は大丈夫でしたか?
おとめのプール授業は室内で暖房入れるからサウナ状態・・・11月まで続きます・・・

たろーにあいたいな。。。

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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの44歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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