歩琉の日
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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歩琉にはじめて会ったときのことすっごくおぼえてる。。。

雛鳥のように細くて・・・ぎゅうっと抱きしめてしまうと壊れそうでドキドキした
歩琉は天使なってしまったけれど

ずっとずーっと忘れない
今日は歩琉の命日・・・
そして私たち夫婦の結婚記念日・・歩琉のおかげで忘れません。。
鍋とケンタッキーとノンアルコールのお酒で乾杯しました

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雛鳥のように細くて・・・ぎゅうっと抱きしめてしまうと壊れそうでドキドキした
歩琉は天使なってしまったけれど

ずっとずーっと忘れない
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