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柿と姐さん・・

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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これはスミスマゲニス症候群の特徴らしいよ手をビチョビチョ舐めるの

もうね、ガッポリ咥えます。たまにオエッとなるほど・・・


今日はおいしそうな柿を買いました・・・

買い物のとき手を縛ったら虐待で通報されるかなぁ・・・

                    
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おかあちゃん弁当

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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毎日毎日・・・お弁当持参で学校に待機しております
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付き添い保護者に給食システムとかあればいいのに・・・
もちろん給食費はちゃんと払うわよ。。
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自分の味ってさ・・・毎日毎日食っていて飽きるわけよ
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昔、ママがこさえた弁当箱を開けるときのワクワク感が懐かしい
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今度奄美のママがこっちに来たときにお弁当をこさえてもらおうっと。。

旦那が定年退職したら弁当屋でもしよか・・その頃には腕もあがっているはずだから

                  
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コケコッコー姐さん 能面かあさん

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今日は寒かったでしょ。。冬用の帽子を出したわ。
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ニワトリ帽・・・コレ被るとたちまち人気者。。

夏はTシャツにこだわる姐さん、冬は帽子にこだわります。。
ちょくちょく披露するんでどうぞヨロシク。。


今日はね朝からおとうちゃんとおかあちゃんが険悪なムードにあっちばっかムキになってギャーギャー吠えとるけど面倒くさいんでムシムシコロコロキンチョール(無視)本当は煮えたぎるような怒りと悔しさで爆発しそうでしたがなにも言わない。それが一番面倒くさくないしヤツが困ることだから(悪)
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「あやまりたくないけどあやまる」と言って謝ってきたので
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絶対ゆるさないけど面倒臭いから「ユルス・・モウオコッテナイ」と伝えた

能面より無表情だったかもしれん私・・・・

これから仕事・・・無表情でがんばるわ。。。
                  
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ちらし寿司姐さん

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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姐さんは「ちらし寿司」も好き。。

今日のオヤツはちらし寿司でした。。。

スーパーの試食コーナーでモリモリと・・・・・ハイ、寿司酢買いましたとも。。っていうか買わんといかんよね・・いつもごちそーさんです。。また来ます。。

今日は、シマホッケが安かったので近々シマホッケをつかってちらし寿司に挑戦してみようかな。。おいしかったらレシピ載せますね。。
                   
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チョコリスタ姐さん

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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学校を早退しての通院でした。。気管切開外来で内視鏡診察。。。
受診前に「おりこうして内視鏡できたらタリーズでブラッドオレンジジュース飲もうね」って声かけたからか、いつも大暴れする内視鏡をすんなり受け入れサクッと終わったわ。。

お金はないけど約束ですからタリーズ行きましたとも・・

でも・・・ブラッドオレンジジュースって言ったよね・・・メニュー表のチョコリスタの写真じーっと見て主張してきやがった・・・ああ、わかったさショートサイズね・・えっ?トールだと(゚Д゚)
姐さんはお喋りできないけどアピール上手・・・いいことだけどね・・・

今日は暑い日だったけどね、トールサイズのチョコリスタを一生懸命ズビズビチウチウ啜っている姐さんはちょっち低体温になってたわ。おバカさん。。。

ハードな一日だったけど姐さんは今日も元気でした。。
ハードな姐さんに付き添ったかあさんはこれから仕事ですけどね・・・

                       明日も頑張る。。
                      
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの41歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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