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きのうのつづき

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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私は決して過保護なタイプではないけれど・・・先生がおとめの自傷を阻止してくれないから全校集会してるところに出ていってそっと注意させてもらった。。
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                   今年はいろいろありそう・・・
                    
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とめろやコラ

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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中学生になって2週間・・・今日、全校集会のようすをチラッと見たら
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自傷して髪を大量にブチ抜いて食べている姐さんがそこにいた・・・そばにいる先生は困っていて困っているだけ姐さんの自傷を阻止できていないわけよ・・「自傷は阻止して」と伝えてあるのに・・本当に頭にきて皆の前で怒鳴ってやろうかと思ったけどやめた。。最初にこの状態を見てもらってよかったのかもしれない。

時間がない・・・また続きは明日
                      
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上がったり下がったり姐さん

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いつもこんなご機嫌だったらいいのにさ・・・

学校帰りの車中・・・急にブチギレ・・・自傷が始まり
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両耳、首を負傷し・・・血だらけ・・・・・勘弁してくれよ姐さん・・・

今日、新しい環境に順応するのが今年は早いってホメられたけど・・ねぇ・・
きっと我慢できるようになったんだわ。。だからおかあちゃんと2人になるとなにかの糸がプツっと切れたように豹変するんだろうね。。いつも自傷はするけど4月入学してからの自傷はなんだか激しい・・

裏表がある・・・立派に成長しているってことよね。。
でも・・・おかあちゃんできれば姐さんの血は見たくないわ。。。
                  
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サバ姐さん

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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ゴックン(嚥下)が下手っぴな子どもたちにサバは人気ない・・・あんかけだったり煮つけならまだ食べやすいかもしれんけど塩焼きだともろ魚臭いしパサパサだしテンションも下がりがち・・・・
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そんななか・・・姐さんはサバにテンションアゲアゲのにこにこで完食したらしいわ。。

完食にサバも喜んだことでしょう。。
                  
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4がつ16にち

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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ごめんね・・時間がない。。過去の4がつ16にちの画像アップするね
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2012年ですって・・横浜に引っ越してきた年ね。。なつかしい。。。

仕事いってきます。。ごめんねー。
                     
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの42歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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