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激しく不安・・・

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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アップルペンシルがない(゚Д゚)たぶん学校に忘れた~(゚Д゚)

激しく不安・・・イラストが描けない・・・・ということで
幼い 1年前の
2010年4月のかわいい姐さん↑呼吸器っ子時代

ううう・・・・不安だわ・・・アップルペンシル・・・どこいった・・・・仕事ができん・・・

明日、血眼で捜索します・・・
                      
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よろしくないもん

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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姐さんの首に・・あまりよろしくないものを発見した昨夜・・・
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夢であってほしい・・・夢じゃないとこれは面倒臭い・・・

朝になってもう一度よろしくないものを確認して確信してしまったので救急外来にレッツラゴー

昨夜・・・首のカニューレがイヤな感じで食い込みキズになりっているのを発見し大変イヤな予感がしてたのですがビンゴ・・・朝になり褥瘡(じょくそう・床擦れ)ができあがってました・・・痛々しい・・・

ヤバい・・仕事の時間です。。いってきます
                      
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むすめたちを連れて

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昨日のことね、イヌたちを連れてドッグランのあるサービスエリアへレッツラゴー
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富士山見てイヌ様たちをドッグランで暴れさせて・・・
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それから山中湖へ・・ハイ、大好き鯉パクも見てきました。。。

すこしはリフレッシュできたでしょうか姐さん・・・
                    
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きのうのつづき

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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私は決して過保護なタイプではないけれど・・・先生がおとめの自傷を阻止してくれないから全校集会してるところに出ていってそっと注意させてもらった。。
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                   今年はいろいろありそう・・・
                    
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とめろやコラ

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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中学生になって2週間・・・今日、全校集会のようすをチラッと見たら
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自傷して髪を大量にブチ抜いて食べている姐さんがそこにいた・・・そばにいる先生は困っていて困っているだけ姐さんの自傷を阻止できていないわけよ・・「自傷は阻止して」と伝えてあるのに・・本当に頭にきて皆の前で怒鳴ってやろうかと思ったけどやめた。。最初にこの状態を見てもらってよかったのかもしれない。

時間がない・・・また続きは明日
                      
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの42歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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