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ちゃんとあげますから

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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好物は食べさせてもらったけどプレゼントをもらっていないことを姐さんは知っている
催促
13歳ですからね、なんでもお見通しです。。。

イヤ、あのね・・いろいろ考えてはいるんだよ

宝物のiPadよりもタライよりも赤ちゃん人形より↓もトランポリンより↓も姐さんが気に入ってくれそうなものがわからないんだよね。
たからもの
あっ↑ごめん、なんだかアングルまちがっちゃった↑

プレゼントはじんわりしっかり考えて見つけるからね
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13歳おめでたーい

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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あの頃、消えそうで弱っちかった姐さんが・・・

こんなに大きくなりまして・・・
今日の主役
今日8月17日で13歳になりました。。。めでたい。。。

ごちそうはこさえなかったけど姐さんの好き好き大好きメニューで晩ご飯
誕生日飯
鍋ごとグラタンがすごくおいしかったみたい♪

生まれてきてくれたこと生きていることに感謝
                     
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めでたし

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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先日、次男ユウスケがめでたく結婚しました。。
ユウスケの結婚
長男のめでたい話はいつになるんだか・・・一生なさそう・・・

ウマシカ長男懐かしの画像↓(中学生)
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安心してください。。今でもこんな感じです・・・
                  
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きらいなわけ

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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昨日の眼科ね・・・・毎回姐さんは怖がっちゃって大暴れして目を開けないのよ。
開けらん
小さいころに眼科で痛い思いしたのを怨念のようにおぼえているのよね、注射とか全然平気なのにさ、眼下になるととっても頑固ちゃんになるので困る
やめろ
毎回暴れて結局最後はエコーになるんだけど
エコー
最初からエコーしてくれれば先生も疲れないのにな・・・と思う。。

気管切開外来が嫌いなのは苦しいから
ふぁいばー
気道とあまり変わらない太さのキャメラ入れられるんだもん・・・そりゃ苦しいわ
しかも先生たちってさ映像ばっかり見るからおとめの顔色見てなくて毎回グレー

そんな通院でストレスたまってるから今日は水遊び
境川
境川遊水地公園で大はしゃぎでした。。。
                      
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地獄通院

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大嫌いな眼科と得意じゃない気管切開外来を頑張りました。詳しくは明日。。
嫌いな科
                      
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの42歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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