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突然決まりました

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
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気管切開の姐さんは通学バスに乗れない‥ということは今までも何度かアップしてきました。それでも毎年学校から配布される通学バス希望調査票的な書類ね…「チっ…(# ゚Д゚)乗れない私らになんの嫌がらせだよ」っと思いながら嫌味返しで「どうせ無理だと思うけど通学バス乗車希望」とか「医療ケアがあるからこそバスが必要なんです。運転は危険です。親子で乗れたらいいのに」とか意見してきたんです。
ブスバス
実際、そうなんです突然の痰つまりと自傷の対応でハンドル操作を誤り2回ほど事故ったことがあります。他の付き添いママの話を聞いても運転がコワいという意見は多いのだ。かっこつけぇの私は「私が意見して学校を変える❕」なんて言って意見してきたのだけど…

でも実際バスに乗れるようになりました~なんてことになると実は困るのだ(笑)
8年自家用車で通学してきたわけよ。。学校がバスに乗せれないのでマイカー通学をお願いしてきてるわけだからさ、自分の時間で遅刻しようがでっかい態度で堂々と通学してきたわけね…
言うだけ
控室でも付き添いママとしょっちゅうその話題になり「バスに乗れますよ~なんて言われたらムリだよね~」と盛りがるわけで、この先
卒業までマイカー通学するつもりマンマンだったの

先日…そんな私に副校長が静かに近づいてきて「医療ケア児専用のバスに乗らない?」とお誘いがあった。嬉しくなかったし断りたかった。。だって今さら面倒臭いじゃない?でもね、これ私が断っちゃったら次の後輩に繋げられない・・と思いOKしちゃったのよね‥どうせそんな早くは動かない話だと思って…早くても夏休み明けくらいじゃね?って思ってたら今日は話し合いがありまして明日からでも利用できるってΣ(゚Д゚)
バス決定
看護師さん付きのバスだと聞いてたけど実際は福祉タクシーで看護師さんがまだ決まってないけど決まるまで私が付き添いで利用することになりそう。玄関前にスタンバイしてくれて登校後、私を家まで送ってくれることも約束し来週月曜日から利用することが決まりました…リズムつかむまで大変だわねきっと…頑張ります
                  
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ぬくもり姐さん

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
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先日・・学校におしっこを提出する日がありまして(尿検査)
健尿
姐さんのお股の下に採尿カップをスタンバイして待つ…

しゃぁぁぁぁぁぁっ  出たぁぁ❕
かかる
私の手に直撃でした…あたたかかったです‥‥
                    
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元気です。。

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
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最近、更新をサボることが多く…心配してメールしてくれる人が多くってね(笑)ありがたいです。元気なんです。。なぜかバタバタ忙しいだけ。。

姐さんファンから姐さんと似てるということで↓いただいた靴下
hikakinn.jpg
似てるね。。ヒカキンみたいにガッポリ儲けたい。。
今日こそは…今夜こそ更新します

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コメント返事もたまっててごめんよ~。

長男元気です

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
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長男タダスケが「母の日」を忘れているようなのでチョイとラインしてみた
ライン
・・・・元気そうでよかったです
                       
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もしも私が見つけたら

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
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戸塚区で3メートル超えのアミメニシキヘビが脱走したってニュースで騒いでるでしょ‥あれウチから遠くないのよ(笑)今日は旦那が二階にあがった隙に姐さんと2人車に乗り込み蛇探しのドライブに出た

まぁ、車で探せるわけもない。。この茂み・・・いるんじゃね?ってとこはソレっぽい人が探してた・・本当に逃げたんだろうか・・盗まれたんじゃないかと私は思ってるんだけどどうだろう・・それかお隣りさんのお隣りさんのお隣りさんのベランダに入り込んだりしてないかなぁ・・ああ…私が見つけたら・・・・・

そっと家に連れて帰るのに
アミメニシキヘビ
おとうちゃんは絶対反対するけれど「これからの季節‥蛇肌はヒンヤリしっとりクッションになって心地良いよ」と言えば心うごくかもしれない。
ユガとティダのいいお友達になるかもしれんよ
蛇ひろい
いろいろ想像してニヤニヤしながら家の駐車場に車とめたらさ…家に置いていかれた旦那が「どこ行ってたの~」って慌てて出てきた(-_-)後部席ににアミメニシキヘビ乗ってたら失神するんだろうなコイツ…
                    
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの44歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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