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出会いの内科、苦手な眼科、どっちもがんばりました

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします。。


今日は通院日でした。。

主治医のH先生に紹介で新しい気管切開っ子とお知り合いになった。
ほっぺがぷっくぷっくで体格もムッチムッチでモルモットみたいなRくん1年生のくせに態度がでかいの。。そして姐さんと一緒、鼻の下をびょーんと伸ばすタイプ・・・カワユス・・・♡

姐さんは冷たい態度をとってたけど気にしないでね、そんな女なの(-_-)
Rママ、どうかまた声をかけてくださいまし~♪


今日は午前中、内科でカニューレ交換しました

肉芽ができてしまい新しいメーカーのカニューレをお試しすることになりました。。


そして午後・・・眼科を受診・・・最初から↓こう

タヌキです・・・寝たふりです・・・バレとるよ。。。
先生が指でまぶたをこじ開けようとしても開かないので直接診ることができず

素直にまぶた開ければラクだったのに・・・超音波でグリグリやられてました


マジ疲れたわ・・・今夜仕事が休みでよかった・・・
               
もうすぐ夏休み。。。姐さんの学校は27日から夏休み・・・遅くね?
それまで付き添い通学運転がんばりま~す。。。




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埴生の日

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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あなたは日焼けしてフラダンスが得意だったりしたかも
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得意げにおとめにレッスンしてくれたかも

もしかして前髪がおそろいだったりしたかも
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そしてふたりともおかあちゃんのせい(笑)

実はめっちゃワガママで性格悪く
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似たものどうしケンカばっかりしてたかも・・・・・

ケンカするほど・・・・・
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仲は良いのかも。。。。。。



お空の埴生(はにい)元気ですか。。
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ハニー、あなた生きていたらどんな10歳レディだったのかしらね。。

今日は赤ちゃんのときに白血病で亡くなったおともだち埴生(はにい)の命日。。
おとめも白血病です。。きっと守ってくれてるのよね。。
            
ねぇ、ハニー♪おとめは今日も元気です♪





恵みの雨。。目覚めの雨。。。

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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帰宅途中にゲリラ豪雨・・・梅雨の間ほとんど雨が降らなかったこの辺では恵みの雨
これで今夜の暑さも少しは解消されるんじゃないかな・・・

恵みの雨・・・セミにとっては目覚めの雨だったみたい・・・鳴き始めた

うざ~い(゚Д゚)うるさ~い(゚Д゚)

今年の夏も暑くなりそうです。
                      
 

ソレイユの丘の姐さん

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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このクソ暑い真夏日に・・・明日からまた頑張らなくてはいけない連休の最終日に・・混むとわかっててなぜわざわざそんなところいくかなぁ・・・・と言われましたらそうですね・・・
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この↑↑↓↓「嬉しい顔」が見たいからよ。。。
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嬉しいよね、姐さんは水道の水を触っても喜びいっぱいになるほどの水好き
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毎年恒例ですが横須賀の「ソレイユの丘」にいってきました。。
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姐さん大好きなお気に入りスポット「じゃぶじゃぶ池」↑↑

このじゃぶじゃぶ池の水源を占領してやったわ~♪
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あんたたち~(゚Д゚)あたしがここでシッコしたら・・・ふふふ・・・

大丈夫です。安心してください。入水するまえにオシッコ済ませてますから(゚Д゚)
                
                逃げないで~(ToT)



家族の休日

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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アナタはウチの世帯主で大黒柱です。ウチで一番エラいんでしょうけど

テレビのチャンネルかえるときは声をかけてほしい。珍しく声かけるときもあるけど「観てるの?」って・・・イヤ、見たらわかるよね観てたよ・・イラっとするから譲りますけどね(-_-)

昨日の朝はね・・「めざまし土曜日」を見ながら朝ごはんの用意してたんですけどね、いきなりHDに録りだめしてある私たちが一切興味もない自分が大好きなさんまチャンのスポーツ番組を自傷する娘に背を向けて観だしたわけよ。。
いつも言わないんだけどね昨日は言わせてもらったの「おとめも私もいるんだよ」って・・そしたらHD点けなくなった・・っていうか観るなってい言ってんじゃないわよ・・声かけろってこと

ええ、たまの休日ですものねアナタ・・・でもね、家族にとっても休日なわけよ・・・

おとめも1週間、頑張って毎日学校に通って勉強したり活動しているわ

まぁ・・なにもしてない私が「休日」なんて言うのもおこがましいんだけどね、休日は休日なんだ




ほら・・また・・関口さんの情報番組観ながらスマホでYouTube観て大笑いしてる

                     
                   2階に行けよ(-_-)


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プロフィール

おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの40歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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