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ハンバーガーのおくち

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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今日のお昼はマックでした。。。
ハンバーガーの口
怪獣みたいに大きなおくち・・・歯科でそのくちしてくれたら助かるんだけど・・・

                    
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姐さんは白血病

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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姐さんは白血病です・・・

ま、白血病と言っても夏目雅子とか本田美奈子とか競泳の池江璃花子ちゃんとかの白血病と違う類の白血病ね、彼女らの白血病は急性骨髄性白血病で姐さんの白血病はとってもレアな慢性骨髄性白血病といいます

笑っちゃうことに姐さんの慢性骨髄性白血病ってね・・・オジサンの発症率が多いらしいわ
通院7月25日
神サマ・・あのね、うちの娘・・顔はそれっぽいけどオジサンじゃないよ

そんなオッサンガール毎日2回の抗がん剤を服用します

面倒なことに抗がん剤の時間は決まっていて朝6時と夕方6時で服用しています。
そしてこれまた面倒臭い・・服用の2時間前は絶食で服用後1時間はまた絶食しなければいけないわけで、朝夕4時~7時の3時間なにも食べてはいけないわけよ・・・

ということでその時間に姐さんにバレないようモグモグタイムするのは大変・・
抗がん剤治療
モグモグしなきゃいいんだけどね・・私・・・腹ペコには敵わない(笑)

                     姐さん頑張ってます。。。
                    
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夏の終わりとおとめ心

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あと一週間で姐さんの夏休みが終わります。夏が終わるのね・・・
姐さんの夏休みは一緒に通学している私にとっての夏休みでもあります。夏休みは「学校に遅刻する~(゚Д゚;)」という焦りがなくていいですね・・朝寝坊できるし二度寝できるし・・・・(-_-)ってできねーよ

姐さんは必ず決まった時間に抗がん剤を服用しなきゃいけないわけでそれが朝6時・・・7時に朝ご飯を食べさせて、7時半におとうちゃんを見送って・・できればそこで二度寝したい・・・1時間‥イヤ30分でいい・・ウトウト・・・
寝てはならない
姐さんはソレをゆるさない・・・↑どこか連れていけとステキにおねだり

姐さんはおでかけするのも大変で吸引器とか蘇生器とか緊急グッズとかいろいろ用意するんだけど、準備するのにちょっと離れてもキレる・・・キレて指突きつんつん攻撃が始まる・・自分自身にね・・
どうしたらいいのさ
いったいどうしたらいいのさ・・・・おとめ心がわかりません。。。

                   学校…早く始まるといいな・・・
                       
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43歳おめでたーい。。

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私、本日8月19日・・・めでたく43歳になりました。。
更年期障害
ああ・・・これ↑更年期障害ですな‥アハハハハハハ((´∀`))ケラケラ(壊)


今夜も仕事です。。頑張るぞ。。いってきまーす。。。
                   
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ちゃんとあげますから

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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好物は食べさせてもらったけどプレゼントをもらっていないことを姐さんは知っている
催促
13歳ですからね、なんでもお見通しです。。。

イヤ、あのね・・いろいろ考えてはいるんだよ

宝物のiPadよりもタライよりも赤ちゃん人形より↓もトランポリンより↓も姐さんが気に入ってくれそうなものがわからないんだよね。
たからもの
あっ↑ごめん、なんだかアングルまちがっちゃった↑

プレゼントはじんわりしっかり考えて見つけるからね
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの43歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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