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もしも・・・

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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姐さんは母さん付きで学校に通っています
姐さんが学校にいるあいだ母さんはずーっと学校にいます
学校が母さんに付けと言うんだもん付きますけどこれいつまで続くんだろう

姐さんは5年生になって宿泊学習を体験しました母さん付きで・・・
母さんはこの宿泊学習が母子分離へのターニングポイントになると思ってました
宿泊学習でなにもトラブルが起こらず5年生の過程が終了すれば来年度から少しずつ母子分離に向けて学校が動きだすと思ってた母さんは本当にバカだわ・・・

姐さんは気管切開っ子だけど呼吸器も胃ろうも卒業している。発作はもう6年起こしてない
学校には気管切開、胃ろう、発作の3点セットのお友達がいるけど親の付き添いはない

「もしものとき」なんて言ってきやがったけど
「もしも」なんて言ったウチの学校の生徒みんなが付き添いになるはずだ。

ああ・・・イライラする「もしも」ってなんだよ本当に

ああ、仕事の時間です・・・今夜はイライラしているので仕事が捗るとおもう。。

もしも・・・ってなんだよ・・・続きはまた・・・
               。。。if。。。
                    
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歩琉の日

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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歩琉にはじめて会ったときのことすっごくおぼえてる。。。
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雛鳥のように細くて・・・ぎゅうっと抱きしめてしまうと壊れそうでドキドキした

歩琉は天使なってしまったけれど
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ずっとずーっと忘れない

今日は歩琉の命日・・・

そして私たち夫婦の結婚記念日・・歩琉のおかげで忘れません。。
鍋とケンタッキーとノンアルコールのお酒で乾杯しました
                    
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ブス大爆発

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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イライラは鎮めるものではなく爆発させるタイプの姐さん・・・・

イライラしているときはYouTubeから嫌いな画像をさがし観る・・・
嫌いな画像はお姫さま系女の子系のキャラがでてくるもの・・・

ストレスが溜まるとお姫さま系キャラの画像をさがしジックリ観覧・・・・

イライライライライライライライライライライラ・・・・

どっかーんと大爆発↓
snap_19760819_201823172443.jpg
あ~(゚Д゚)ワケわからん-_-#こっちがイライラする~ヽ(゜Д゜)ノ
なんなんだぁぁぁぁ~(ToT)この娘はぁぁぁぁぁ~(ToT)

ええい(`Д´)イラストじゃ伝わらん。これ↓見ろ
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錯乱してます・・・大変でしょ・・・これ毎日です・・・

キャメラに気づきやがった(゚Д゚)いやぁぁぁ撮らないでぇぇぇぇ~(゚Д゚)
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ああ・・・・本当になんなんだチミは・・・
こっちがイライライライライライライライライライライラ

散々暴れ泣いたあとは私にそっと寄り添ってきます・・・まるでDV男・・・

イライラは鎮めるものではなく爆発させるタイプの姐さん・・・・

イヤイヤ・・・鎮めてよ・・・
                     
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職人魂

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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あるときは土をコネリコネコネ陶芸家

今日は図工で粘土を一生懸命楽しくさわったらしい

あるときはペロリペロペロパティシエ

昨日はチョコレートの授業

たまに姐さんの中の職人魂がメラメラ・・・

他にも紐職人、ネジ職人、布職人・・・

いったい姐さんの中に何人の職人がいるんだか・・・
                    
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恐怖のバトンリレー

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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クラスの長老先生は病気もケガもしない担任5人のなかでも1番の元気者

でも今日は途中からようすが変・・・・

腰をやっちまったみたい・・・(-_-)
先日、「自分は腰はやったことがない」と自慢してたのに・・・かっこわるっ(゚Д゚)


姐さんの通う特別支援学校はほとんどの生徒ちゃんが歩けない車いすっ子ばっかりで先生タチは一日に何度も生徒ちゃんを抱っこで上げ下ろししたりしているわけで腰痛は職業病と言っても過言ではない

長年腰痛知らずの長老先生・・・デビューぜんぜんおめでたくないw

最近、腰痛者が続出している姐さんのクラス・・・

まるで恐怖の腰痛バトンリレー

生き残りの先生はあと2人・・・・逃げて~(゚Д゚)
あの腰痛バトン・・・まさか保護者に回ってこないかドキドキです
                    
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの41歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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