おとめのたくらみ

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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今ね姐さんの靴をお願いしてるんです。。あのタコの靴を作ってくれたＳｏｇｏｏｄさんで

昨年初めてＳｏｇｏｏｄさんで作ってもらった靴↑私がデザインしたもので姐さんが自分で絶対脱げない、でも履かせやすく脱がしやすい足首をしっかりガードして足に優しい靴・・・そんなワガママオーダーに完璧に応えてくれたＳｏｇｏｏｄさん。もうＳｏｇｏｏｄさん以外で靴はお願いできない私になってしまいました(笑)っていうか私の靴も作ってほしい…(舗装靴屋さんです)

姐さんは靴嫌いですぐ脱いじゃう人なの。。疾患的に抹消(指先)が冷えやすく毎年パックリとアカギレになるのが悩みだったんだけど・・ほら脱げない靴のおかげで昨年の冬は靴下もずっと履いてて足が裸になることなかったのね一度もアカギレにならなかったの。何年も悩まされて来たのに・・ケガもなくなった。。

しっかり使用してるのでもう一足あってもいいんじゃないかということで今年もsogoodさんにお願いしたわけよワガママオーダーで(笑)絶対に自分で脱げない靴第二弾↓

左足↓黄色

右足↓オレンジ

ステキですね・・・ヤモリです。ヤモリ靴です。。

ん？んんんΣ(ﾟДﾟ)センターマン↓(◎_◎;)

奇抜ですねぇ・・カッコイイですね。。さすがですsogoodマン♪
このヤモリ靴・・実はまだ納品前で今月の28日が納品なんです。。昨日学校で開催された福祉展にsogoodさんが参加していてこのヤモリ靴を展示してたんです(おとめの学校ってわかって見せたかったって)もうめっちゃ気に入った。。今すぐ履かせたいのにあと28日もおあずけって…蛇の生殺し(笑)持って帰りたかったな。。。

奇抜で服を合わせるのが大変そうですが姐さん↓こんなんなんで(今朝の姐さん)

きっと似合うはず。。。あ～楽しみだなぁ♪

　　　　　　　　　　　　　　　　　
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「スーパーモデルはあきらめた」と学校にも報告したのよ連絡帳で…
帰宅した姐さんの連絡帳に先生たちから励ましのコメントがあった。。

悪意がある…あいつら全員泣かす

　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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今日は整形外科を受診しました。。
姐さんの背骨は半椎症で側弯があるので小さい時から側弯が進んでないか整形外科のドクターに定期的に診てもらっています

今日は整形外科の卒業を言い渡されました…「身長が止まったので側弯の進行も止まるでしょう。。よく頑張りました」ってそんなズバっと切っちまうのね…

不安はアリアリだけど科がひとつ減ってチョイラクになりそう。。

スーパーモデルはムリだけど少しだけ身軽になって超ラッキー♪

グラビアモデルもムリムリムリムリ(笑)鏡見ろよ(笑)

ま、とにかく…整形外科卒業おめでたーい♪
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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気管切開している姐さんは声がありません。。
わかってはいるんだけど・・この呼び方ムカつくのよ…

何様なんだ？って感じ…

おとめ様が暇を持て余し外に出たいと申しておられるのでドライブ行ってまいります

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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闘病中だった弟1号を笑わせるために作った画像たち↓

姐さんのすごいところはオカッパにしても空飛ぶ豚にしても

大仏さんにしても宇宙人にしてもほとんどメイクなしで画像に顔が収まること

画像を加工しながらゲラゲラ笑ってます。。姐さん持ってるわ。。。

画像たくさんあるんでね捜しておくね。。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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