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するか・・しないか・・

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
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学校が始まります。。しばらくは分散だったり午前中だけだったりするらしいけど・・
日常に戻れない
明日は小学部が登校します・・まるで特攻隊・・・姐さんは中学部なので明後日から登校になります。そして姐さん明日は通院です。。
学校じゃないよ明日は
姐さんは生まれつき半椎症で背骨の一部が欠けていて側弯気味なのです
はんつい
今まで「体幹がしっかりしてるから大丈夫」と言われオペの話なんて出たことなかったんだけど半年前整形外科を受診したときにはじめてオペの話が出ちゃったんだよね・・先生はオペしたい感じだったけど一番最後に姐さんが入院手術したときの武勇伝を聞かせたら「半年ようすを見よう」って言われ明日が半年後ってことになるのよね・・

姐さんの武勇伝・・そうです昨年3月にアゴの膿疱摘出手術したときのアレです
オペ室で麻酔からアッサリ覚醒してしまい、いきなり手術したキズにグイーっと指を伸ばしオペ室からスプラッタで出てきて、その夜にガッツリ拘束から縄抜けしカニューレを抜いて予定よりだいぶ早めに追い出された退院したというあの武勇伝・・
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オペ後・・・腫れてシャクレておもしろかったあのアレね・・・
実はまた・・・・再び膿疱の疑いが・・これはしばらくようす見です

いろんなことがアレコレと・・・・とりあえず明日は通院です。。おとうちゃんもついてきてくれるので側弯の進行具合やオペの説明ちゃんと聞いてもらいましょう。。

                     
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3歳 みつはるくんではありません

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
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昨日はおとうちゃんのお誕生日でした。。
事前に電話でおとうちゃん好みの濃厚チョコケーキを注文することに・・

「プレートのお名前はどうお入れしましょう❔」

「あ、じゃあ「みつはる」でお願いします」

「お名前のあとは「ちゃん」「くん」「さん」どれか付けましょうか」

「じゃぁ・・「みつはるくん」でお願いします」
ケーキ注文

「はい、「みつはるくん」みつはるくんですねローソクは何本お付けいたしましょうか?」

・・・・そこで私はすごく考えた・・・おとうちゃん53歳のお誕生日です。53本もローソク立てたらケーキ燃えちゃうんじゃないか・・どうしよか・・・3本でいいんじゃね?と・・・
バースディケーキ
結局ローソクは3本でお願いしました。。お店にケーキを受け取りに行き、お店のお姉さんがお見送りで外に出てきたときに助手席に乗っている姐さんを見つけ「お誕生日おめでとう」と言ってくれました・・
みつはるくん三歳
お姉さんちがうよ・・・完全に姐さんのこと「3歳のみつはるくん」と思ったよね(笑)
                      
本物のみつはるくん53歳は3本のローソクを上手に( ´Д`)=3 フゥと吹き消し濃厚チョコケーキを美味しそうに食ってました。

                    
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じゅうじゅうしたい

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ずーっと外食してないでしょ・・・外食したくてウズウズしております。。

焼肉食いてぇぇぇぇぇぇぇぃ~(# ゚Д゚)
じゅうじゅう姐さん
姐さんの給食始まったら焼肉ランチに行ってやる~♪
                     
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姐さんの中身テスト

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
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姐さんは身体障碍者手帳と別に愛の手帳というものを持っています。愛の手帳・・療育手帳みたいなもん知的障害がある方が持つ手帳かな・・ようわからんけど、その「愛の手帳」の更新の時期が来たので朝イチで児童相談所へ知的検査の判定をもらいに行ってきた。。。

パズルやら積木やら鉛筆やら・・・姐さんが興味ないことを「やれ」とふっかけてくるけどそれに反抗する姐さん・・やれと言われたことなにもしない(笑)
つみき
判定の結果・・・・姐さん・・・1歳レベルだって(笑)ウケる(笑)
一歳児
最重度のA1の等級でございます。。等級が重いほうがあちこちで割引が利いたりりするので別にもんくは言いません。。助かります。。。判定が終わると姐さん・・サーっとリュックまでハイハイしてタブレット端末を出し・・
おわった❔
タブレットを起動させ好きな動画を探し出した。
iPad操作
そして「さっさと帰ろうぜ」と車イスに自分で乗り込んだ。たぶん1歳児はこんなことできんよね。。。っていうかこんなかわいくない1歳児いる❔
お出かけスタイル
やってやったぜ↑のドヤ顔。。この後夕方までずーっとドライブでした。。
                   
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姐さん本気になると

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
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なんだろうね・・・きっと気圧にやられてるのよね姐さん・・お疲れ気味
こっくりこっくりさん
眠るのチョイと早いけどどうぞどうぞ寝てください。。。

「そうはいくか~っ(# ゚Д゚)」とカッと目を覚まし
かっと目を覚ます
「寝てたまるか~(# ゚Д゚)」とブチギレる姐さん・・・・・

姐さん本気でキレると扇風機の電源をピッとOFFにします・・・
怒ると扇風機
よくわかんないけど、これ出たら本気・・・・もう意味不明・・・
               
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの43歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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